Direct inloggen

 

Nieuw

Persoonlijke blog van saskia1992

op 16 jul 2017
met 0 lezers
0 reacties | nu reageren
Heey allemaal,.... het belangrijkste....Wauw, in Scheveningen was het zoo genieten met een aantal CF''ers!! En gelukkig ben ik klaar om Prednison af te bouwen. Het duurde zeker 5 weken. Van 30mg naar 5mg terug te gaan,  is niet makkelijk. Maar hoe ik me nu voel?! Ik voel me redelijk goed
op 7 jul 2017
met 4 lezers
0 reacties | nu reageren
Jeeej, ik ben eergisteren fijn thuis gekomen!En het gaat echt beter met mij.. Ik heb zoo veel energie, nouja, dat is niet gek met P.rednison stootkuur (nog 30mg en vanaf 11/07 afbouwen) . Ik ben gestopt met de kuur want mijn longfunctie gaat zoo goed!! Het was 65% en nu
op 30 jun 2017
met 3 lezers
0 reacties | nu reageren
Prik dienst hihiHé verdorie, ik ben gisteren opgenomen in Groningen! Ik hadden woensdag extra controle gepland (en voor de zekerheid een tas ingepakt) en helaas, toch een opname!!Ik heb een Rhinovirus en veel troep in mijn longen erbij.. Nu extra vernevelen (4 keer per dag) en ik krijg een antibiotica
op 23 jun 2017
met 3 lezers
0 reacties | nu reageren
Helaas gaat het niet geweldig met mezelf!Vanaf maandag werd ik snotterig en erg last van mij keel. Hmm, niet leuk maar kan gewoon gebeurd.Donderdag werd ik niet lekker en ik had een gek gevoel bij mijn longen, alles werd gevoelig met hoesten.. En jaa, wat een sputum en wat goor
op 22 mei 2017
met 9 lezers
0 reacties | nu reageren
hee hee allemaal,hoe gaat het met jullie ? met mij gaat het goed. vandaag moet ik niet klagen, ik voel me goed.even een update ''je hoe het ging in Groningen. nou, het was wel een lange dag.als eerst had ik een afspraak om een longfunctie te blazen. maar helaas had
op 8 apr 2017
met 10 lezers
0 reacties | nu reageren
Lieve donor,ik wil ontzettend veel zeggen maar wauw, dankzij jou heb ik een extra nieuw leven en ik kan echt genieten van alles.Soms heb ik het erg zwaar, niet door jou (zeker niet) alleen door mijn herseninfarct. Het was ontzettend zwaar en niet een beetje. En dankzij Matthew hij heeft
op 6 apr 2017
met 8 lezers
0 reacties | nu reageren
Heey allemaal,Hoe is het met jullie?!Het is nu ongeveer een maand geleden om iets te schrijven op mijn blog. Ik heb mijn up''s en down''s.. Elke dag is het verschillend. En vandaag heb ik een bagger dag. Alles doet me zeer, ik ben ontzettend moe, heb verhoging en vanavond erge
op 7 mrt 2017
met 12 lezers
0 reacties | nu reageren
Eigenlijk, ik voel me nu goed! In een week ben ik aankomen. Was vorige week 52,2 en nu is het 54,3.. Maar dat is niet gek, dagelijks 4000kcal binnen krijgen is goed, erg goed hihi !!Vandaan ga ik naar Elke, mijn logopedist! Maar ik zie Elke vandaag voor de alle
op 1 mrt 2017
met 13 lezers
0 reacties | nu reageren
''Wat kan er gebeurd met een lichaam? ''Nou, ontzettend veel..... Ik was vorige week erg ziek. Snacht had ik hoge koorts, misselijk, ook vaak overgegeven en erg kortademig! Ik was erg bang voor mezelf en Matt had een ambulance geregeld. Ik werd 1,5 dagen opgenomen in Enschede. Hoe is wat dat
op 20 feb 2017
met 23 lezers
0 reacties | nu reageren
Veel gebeurd in korte tijd,  ongeveer een maandje nu !! In januari ben ik bij Joelle geweest en na lang wachten hebben papa en ik ook goede contact,  dat is geweldig! Maar het minste is: Oma is in februari jaar  overleden en plost.... mijn vriendinnetje Ineke ook..Het ergste dat je kan gebeuren
op 1 jan 2017
met 19 lezers
0 reacties | nu reageren
Heeeeej,  happy new year allemaal!!Het is 2017,  wooeehooee !Het belangrijkste van deze week:afgelopen week zijn we bij mijn nichtje geweest,  Joelle,  dat was samen met Matt en Pascal! Het is zeker 3 a 4 jaar geleden helaas, we hadden geen contact door omstandigheden maar nu was erg gezellig en we
op 23 dec 2016
met 22 lezers
0 reacties | nu reageren
Hee allemaal,  hoe is het met jullie? Het gaat redelijk met mij!Nu ben ik 3 weken bezig met met PEG- pech.. Het is nogsteeds pussig,  wild vlees helaas  en nogsteeds dagelijks aanstippen.. Maaaar ik heb goed nieuws : ik zie de thuiszorg niet meer ,  ik kan zelf dompelen,  wooeehooee
op 5 dec 2016
met 27 lezers
0 reacties | nu reageren
Het is even geleden,  dus hallo hihi..Van 70liter aquarium hebben we nu 160liter!! Ik vind hem geweldig hihi..Hoe voel je je Sas? Mmm,  het gaat redelijk goed met mij,  het is wel dagelijks anders! Jups,  ik ben en blijf een CF''er hihi.. Ik hoest wel,  geen slijm in mijn longen!!
op 29 nov 2016
met 29 lezers
0 reacties | nu reageren
Jeetje,  wat kun je je fuck voelen! Ik nies,  ik hoest en ik ben erg erg erg moe, het is echt fijn,  mijn lichaam is fuck,  ik word verkouden denk ik,  maar het doorzetten van een verkoudheid lukt niet nu!! Ik heb afgelopen zondag Groningen gemailt, en een mail terug
op 26 nov 2016
met 21 lezers
0 reacties | nu reageren
Wooeehooee, vandaag heb ik nieuwe sondevoeding gekregen,  extra calorieën hihi,  voor je het weet is het aankomen nu makkelijker!! ????
op 24 nov 2016
met 32 lezers
0 reacties | nu reageren
Here we go again ????Aaah @matthew2504 en ik zijn thuis!! En alles is goed,  mijn longfunctie was in september 69% (2.34liter) en nu is mijn longfunctie 68% (2.31liter) dus het is stabiel..  Wachten op de prik- uitslag en mijn Prednison is verlaagd,  eindelijk haha !! Oké,  mijn gewicht is nu nogsteeds
op 21 nov 2016
met 31 lezers
0 reacties | nu reageren
Jaa,  helaas heb ik de uitslag van de kweek. Het is niet erg slecht maar zwaar vervelend. Ik heb ongeveer één jaar deze door mijn longtransplantatie, ik heb regelmatig een Candida schimmelinfectie. Candida is erg verschillend, verschillende soorten Candida.-----Ik was in 2009 erg ziek,  ze hebben mijn PAC verwijderd,  deze
op 18 nov 2016
met 36 lezers
0 reacties | nu reageren
Hee allemaal,  hoe is het met jullie?!Het gaat redelijk goed met mij,  gelukkig alleen vandaag erg moe en een beetje  buikpijn,  ik gebruik extra Movicolon en Fluimucil! Eergisteren heb ik een sondevoedings stoot gehad. Ik dacht dat ik 12u sondevoeding wou maar nee ik gebruik nu 14u sondevoeding,  eergisteren was
op 15 nov 2016
met 30 lezers
0 reacties | nu reageren
Jeetje, wat een gedoe vanacht.. Wooeehooee, alles is goed gelukt vanmorgen met onze wc,  badkamer en keuken . Alleen met mezelf niet,  helaas.  Vanmorgen werd mijn planning heeeeeel anders...  Pff,  vanmorgen heb ik Matt uitgezwaaid.. Ik was kapot,  met tegenzin heb ik vanacht mijn logopedist gesmst,  ik moet is zal slapen voor
op 12 nov 2016
met 37 lezers
0 reacties | nu reageren
Jeetje,  ik heb het overleefd.... Gisteren met z''n tweeën (van de thuiszorg) hebden ze mijn peg gedompeld en schoongemaakt,  goed gelukt,  gelukkig ..En gisteren avond een feestje gehad met Frank,  hij was jarig en het was erg gezellig.  Alleen in de nacht (vanmorgen)  veel pijn gehad in mijn buik (maag-streek)
op 11 nov 2016
met 32 lezers
0 reacties | nu reageren
Aaaaaah bijnaaaa weekend hihi ?? Brr,  vanmiddag krijg ik mijn dompel- sessie (PEG sonde) ,  ik ben er nog niet klaar voor,  brr ?? --------------------------------------Afgelopen week gaat redelijk goed met mij ,  ik ben gestopt met Morfine.  Nu alleen paracetamol,  standaard . Oké,  het is wel fijne ,  Morfine maar niet echt
op 8 nov 2016
met 35 lezers
0 reacties | nu reageren
Hee goede middag ,even een update! ik gebruik nog steeds Oramorph ,  Morfine in combinatie van paracetamol, dat helpt wel redelijk,  ik moet het om de 4uur gebruiken en na ongeveer  3uur  krijg ik pijn, ik gebruik het nogsteeds elke dag, dat is geen straf hahaha..... Vanmorgen heeft de thuiszorg
op 6 nov 2016
met 36 lezers
0 reacties | nu reageren
Happy Birthday toeee mee ??Het is 6 november,  en vandaag mijn verjaardag maar pff heb ontzettend veel pijn vanmorgen en mijn thuiszorg- hulp trok onbewust pff dat is erg zwaar maar na de vanmiddag heeft de medicijnen goed geholpen ! Vandaag extra paracetamol en Morfine,  dankjewel Matt veel de hulp,
op 3 nov 2016
met 39 lezers
0 reacties | nu reageren
Kort maar krachtig . . . .2 november 2016 3 november 2016 Ik heb het overleefd . maar veel pijn. helaas een nieuwe gat in mijn maag. ik slaap vanavond nog een keer in Groningen ,  daar de pijn,  ik meen ik Oxycodon.   misschien morgen naar huis ,  samen met Matt
op 1 nov 2016
met 61 lezers
0 reacties | nu reageren
Ik ben er bijna klaar voor,  morgen ochtend word ik opgenomen en dan krijg ik donderdag ochtend mijn PEG sonde (dat word de tweede keer) .. Het is en blijf erg spannend!!Ik had een mic-key button ,  in mei,  deze heb ik zelf verwijderd ,  helaas (eigen schuld Sassie maar
op 8 okt 2016
met 45 lezers
0 reacties | nu reageren
Dankzij mijn donor leef ik,  wauw ik heb er geen woorden voor,  dankjewel iemand....  dankjewel!! Proost,  ik ben 1 jaar ????????
op 29 jun 2016
met 59 lezers
0 reacties | nu reageren
Haj allemaal, wij hebben gisteren slecht nieuws gekregen!! Poes is gisteren overleden..  Het was erg pijnlijk voor Poes (de nierstenen zijn te groot om te opereren)  en nu is het erg pijnlijk voor ons!! Poes, jij bent en blijft mijn meisje ?? ?? ik mis je mopsie !! ? 25-07-2011 -
op 31 mei 2016
met 84 lezers
0 reacties | nu reageren
Hihi, 30 mei, een hele dag mijn plas verzamelen maar het is gelukt... En nu, 31 mei, wij hebben een hele lange dag gehad maar alles is goed en we hebben het gezellig gehad..Als eerste wordt mijn bloedworst afgetapt, dankje wel mevrouw voor de 11 buisjes haha.. Dan wordt ik op
op 8 mei 2016
met 47 lezers
0 reacties | nu reageren
Wauwiiee, ik heb een late reactie maar ik leef,  dankzij de doner, dankje dankje dankje !! ?Maaar er is ontzettend veel gebeurd,Allereerst ;-------------------------------------------------------------------------)donderdag 8 oktober 2015IK HEB EEN FUCKING OPROEP!!!!!!De transplantatie arts belde kwart voor 7 om me te vertellen dat er een mogelijk perfecte setje voor me is! En
op 8 okt 2015
met 66 lezers
0 reacties | nu reageren
IK HEB EEN FUCKING OPROEP!!!!!!De transplantatie arts belde kwart voor 7 om me te vertellen dat er een mogelijk perfecte setje voor me is! En nu zitten we op spoedpost en gaan we zo over naar de afdeling om daar verder te wachten..Duimen allemaal voor groenlicht!Als het lukt zal iemand
op 6 okt 2015
met 74 lezers
0 reacties | nu reageren
Goede morgen deze morgen...Na drie dagen oefenen met het podje met zout had ik het bolussen al aardig in mn snappert.. Ik heb de oefenpod verwijderd.En gisteren avond kwam dan het echte werk aan bod. Beginnen met insuline. Na wat heen en weer geapp met mn diabetesverpleegkundige ivm het nakijken
op 2 okt 2015
met 94 lezers
0 reacties | nu reageren
Goede morgen, aan het bakje ''vrijdag'' weet ik dat het vrijdag is, dus bijna weekend... Pfieuw de dagen vliegen voorbij naar mijn idee!!Gisterenavond heb ik een nieuw speeltje gekregen na een lange uitleg..Woehooee mijn eigen PDM- ID met de naam Saskia. Dit is mijn Persoonlijke Diabetes Manager!! En hij het PDM''TJE
op 24 sep 2015
met 102 lezers
0 reacties | nu reageren
Hoeraaa, mijn lieve schat Matthew heeft een taxatiespel gewonnen!! Wat heeft hij gewonnen?  Een dinner- waarden van €200,- ? Dat word smullennnn!Even op de foto woehooee..Vanmorgen en vanmiddag ging het redelijk met me.. Ik heb zelf de was opgevouwen!! en vanavond gekookt voor Matt en mama, wat schafte de pot?
op 23 sep 2015
met 91 lezers
0 reacties | nu reageren
 Even een update''je over vandaag.. Al in alle vroegte vertrokken we en eenmaal in Groningen aangekomen scheen het zonnetje fijn en warm.. We moesten in jaren weer eens wachten op de brug die open gaat voor boten. Bij ingang Noord aangekomen onze auto in de garage gezet en naar de poli
op 22 sep 2015
met 65 lezers
0 reacties | nu reageren
Vandaag een chillen dag met mama gehad!! We hebben samen ons zwembadje opgeruimd (okee okee, ik ben eerlijk; weggegooid!!) achter uit de tuin en thuis beetje gekloot met wat troep en ook was de grote boodschap vanavond nodig bij de supermarkt om mn voorraad eten weer aan te vullen :) Ook deed
op 20 sep 2015
met 72 lezers
0 reacties | nu reageren
Even een hele belangrijke mededeling van vandaag ;IK HEB EEN JURKJE AAN!!!------------Vandaag is het een rustige chillen dag, een echte zondag zoals ik de zondagen zie!! De overgebleven lekkere dingen opeten van gister avond, lekker bank hangen en kroelen met de poessies en natuurlijk Bommel!!Morgen weer een nieuwe week met
op 20 sep 2015
met 62 lezers
0 reacties | nu reageren
Omdat Matt vanavond een feestje had, hebben mama en ik een moeder / dochter avond gehad! Heerlijk met lekkere dingen op tafel en leuke tv programma''s, erg ontspannen dus!Daaag vriendje veeeel plezier ?? (nu ik dit typ, ligt ie bijna levenloos naast me, na alle pullen- bier haha het is en
op 18 sep 2015
met 60 lezers
0 reacties | nu reageren
Even een snelle update voor ik ga slapen..De afgelopen twee dagen bloeding vrij *afkloppen*,  vanmorgen de laatste afbouw prednisolon genomen en vanavond na het zetten van de heparine slot de pac naald verwijderd!! Op mn zuurstof en voedings slang na, ben ik DRAADLOOS!!Nu de aankomende dagen volop genieten van veel liefde
op 16 sep 2015
met 59 lezers
0 reacties | nu reageren
Hee lieve allemaal,Na een paar dagen met mezelf in discussie te zijn geweest heb ik vanmorgen in alle vroegte maar een uitgebreide mail gestuurd naar Groningen. Ik blijf maar slijm met bloed opgeven de gedurende dag en voel me daar er niet top door, puur omdat het juist de laatste
op 11 sep 2015
met 63 lezers
0 reacties | nu reageren
Hoi hoi, we zijn weer een halve week verder dan vorige blog en we hebben ons goed vermaakt. Ondanks dat ik het zelf niet doorhad deed ik meer in huis! Ik had iedere dag de afwas weg, de wasmachine stond stil en de schone was lag opgevouwen en al ìn
op 7 sep 2015
met 75 lezers
0 reacties | nu reageren
Jaa Jaa Jaa, Sassie is home!!!Goed bericht om mee te beginnen! Heerlijk.. Het gaat wel iets beter maar nog niet top.. Per uur kan het verschillen. Ik ben vrijdag avond ontslagen uit het ziekenhuis, ze (apotheek) hadden alles eerder bij elkaar dan we dachten dus een leuke verassing voor het
op 3 sep 2015
met 64 lezers
0 reacties | nu reageren
Hee lieve allemaal,Helaas wou ik beginnen met iets leuks maar zit nog steeds in Groningen! Na alweer paar liters IV kuur van Meropenem en Colistin, veel gepraat, aantal onderzoeken en een paar wijzigingen van medicatie zie ik aan deze logeerpartij in Groningen bijna een eind.. Hoewel ik thuis verder ga
op 27 aug 2015
met 65 lezers
0 reacties | nu reageren
Hee allemaal,zoals de meesten wel weten, ik ben uit logeren in het zkhuis. de controle liep gistren niet helemaal lekker en dokter en ik waren het eens; tijd voor een kuur. mijn longfunctie was iets gezakt en blaas nu 27% (0,91liter) maar de andere cijfders waren ook niet top, zowel
op 17 aug 2015
met 83 lezers
0 reacties | nu reageren
Mijn excuses voor het lange wachten op een nieuwe blog. Ik weet niet waar ik mijn energie vandaan moet halen om vaker te bloggen. Ik denk er wel veel aan maar denk dan; ik kan beter iets in huis doen ipv een tekst typen. Aantal jaar geleden zag ik bloggen
op 10 jul 2015
met 113 lezers
0 reacties | nu reageren
Familie driehoek hier in huis! ?Hee allemaal, weer even een blogje typen! Na iets meer dan 14 dagen kuur gaat het na omstandigheden redelijk met me, dat komt grotendeels door het betere slapen door de medicijnen die ik heb gekregen.. De eerste nachten was ik er teveel mee bezig dus dan
op 30 jun 2015
met 108 lezers
0 reacties | nu reageren
Hee hee goeie morgen,1e kuur van vandaag loopt via mn pac mn lichaam in. Ik voel het stromen maar voel helaas mn klachten niet verdwijnen na de afgelopen 7 dagen kuur! Heeft het langer de tijd nodig? of heeft Sassie meer rust nodig? Want rust is ver te zoeken. Ik
op 26 jun 2015
met 107 lezers
0 reacties | nu reageren
Wauw wat hou ik van mn lieve toekomstige man!!! Even een mini kuur update; het gaat nog niet top! Koorts is wel weg *afkloppen*, alleen nog verhoging. Mn longen piepen en kraken nog heel erg en pijn achter in mn rug is nog aanwezig! Vandaag nog maar dag twee van de
op 23 jun 2015
met 106 lezers
0 reacties | nu reageren
Gisteren al een hele heisa geweest ivm pac aanprikken in de vorm van verkeerde gegevens vanuit Groningen bij ook nog eens de verkeerde thuiszorg beland met het oude huis adres waardoor ze dus weer een andere zorg instantie moesten inschakelen....Wat een gedoe, wat een geel, wat een geregel een ooh
op 22 jun 2015
met 63 lezers
0 reacties | nu reageren
Na een hele lange dag lig ik dan op bed, weliswaar met koorts, maar al met al, mn pac is aangeprikt!! Morgen starten met de kuur, weg met die verdomde longontsteking, dit keer wel fijn thuis!!Weltrusten
op 19 jun 2015
met 105 lezers
0 reacties | nu reageren
Hee hallo allemaal,Hier ben ik dan weer even. Het is alweer even geleden. Het laatste blogje stond dat Uk kittens heeft gekregen. Helaas is van de 5, 1 overleden! Maar ooh wat zijn de overgebleven vier prachtig!! Matt en ik hebben 13 juni een feestje gehad. CFBD''15, Cystic Fibrosis Beach Dance
op 3 jun 2015
met 79 lezers
0 reacties | nu reageren
Gefeliciteerd skippie, je bent voor de tweede keer in zeer korte tijd papa geworden!! Uk is een geweldige mama..En om dat allemaal te vieren en on ervoor te zorgen dat er geen baby''s meer komen zijn we vandaag bij de dierenarts geweest! !!! meneer is bal- en klit- loos !!!Mama
op 31 mei 2015
met 96 lezers
0 reacties | nu reageren
Drie dagen na ons auto ongeluk hebben we een nieuwe gekocht. Dit is hem geworden....Ook vond ik dat onze poessies weer verwent konden worden! Dat heb ik dus even flink uitgepakt, we hebben een nieuwe krappaal in huis. En ooh wat zijn ze happy, op naar mooie scherpe nageltjes.......Onze Hashtag
op 21 mei 2015
met 101 lezers
0 reacties | nu reageren
Dachten we  gisteren lekker naar huis te kunnen waren de plannen toch iets anders dan verwacht van karma, moeder natuur of wie dan ook,  het was iig niet onze keus. Matt en ik reden over duitse autobaan terug, ik had net mijn blog geupload over de controle in Groningen, zoals
op 20 mei 2015
met 73 lezers
0 reacties | nu reageren
Update''je ziekenhuis 20 mei 2015;Als eerst was vandaag longfunctie aan de beurt, het ergste van de hele dag. Deze viel niet tegen maar is zoals ik verwacht had. Ietsiepietsie omlaag gegaan! Van 1.00 liter naar 0.94liter (28%), daarna was de diëtist aan de beurt. Ze was enigsinds tevreden al moet
op 16 mei 2015
met 78 lezers
0 reacties | nu reageren
Wauw, wat is mijn blog verwaarloosd!! Mijn welgemeende excuses.. Vaak zeg ik; geen bericht goed bericht! Aan de ene kant klopt dit helemaal maar nu is de energie om mijn blog bij te werken ver te zoeken! Dit komt door meerdere dingen.. Na de afgelopen ziekenhuis opname ging het redelijk
op 3 mrt 2015
met 101 lezers
0 reacties | nu reageren
Hee lieve allemaal,Als eerst wil ik graag kwijt dat ik enorm blij, trots en opgelucht ben. Lieve Jolanda heeft vandaag haar nieuwe longen mogen ontvangen na ruim 4,5jaar wachten en drie afwijzingen. Ik hoop, duim en bid voor een spoedig herstel en dat ze maar gauw mag leven zoals ze
op 27 feb 2015
met 55 lezers
0 reacties | nu reageren
Hee allemaal,De kuur doet langzaam, heel langzaam zn werk en mn ontstekingswaarden gaan eindelijk omlaag! Gisteren kwam er ter sprake dat ze me graag maar huis wouden hebben, geen probleem want daar ben ik het volkomen mee eens hihi maar helaas, ten eerste kon de apotheek de medicijnen niet zo
op 23 feb 2015
met 83 lezers
0 reacties | nu reageren
Hallo allemaal, even een paar dagen afwezig geweest maar ben er nog niet helemaal!! Helaas kost dit al veel energie maar doe m''n best voor jullie ..Ik lig in Groningen, wat een griepje leek te zijn (dacht ik) is toch een dubbele longontsteking wat ik flink ziek van ben.. De
op 13 feb 2015
met 107 lezers
0 reacties | nu reageren
Vrijdag de 13e, is voor mij top gegaan moey ik toegeven ! Zal mn dag even proberen kort samenvatten hihi..----------04:45u ging mn levende wekker af, Skip moest en zal met me kroelen en met 5,5kg op je borstkas, ben je al gauw wakker..05:00u eruit om gezellie met liefje koffie te
op 6 feb 2015
met 81 lezers
0 reacties | nu reageren
Daar zat je dan, in het mrsa kamertje maar nu weer in de auto op de terugweg! Alles uit voorzorg, dat blijkt nu! Er is idd in december een mrsa bacterie gekweekt in mijn sputum kweek, echter is het zo dat het een heeeeelee andere stam is dan dat ik
op 27 jan 2015
met 158 lezers
0 reacties | nu reageren
Hee lieve allemaal,Ik ben redelijk bijgekomen van het mrsa nieuws. Mn hoofd is niet meer zo vol als dat het was en probeer het nu even links te laten liggen tot het weer aan de orde komt en nu weer verder te gaan met dagelijks leventje.. Wel heb ik vandaag
op 23 jan 2015
met 103 lezers
0 reacties | nu reageren
Ik houd er niet bepaald van om in mindere periodes van mn gezondheid voor de camera te staan en dat was aan deze foto te zien, ik was moe, benauwd en had totaal geen zin in een foto die mama toen maakte bij het feestje van vrienden. Uit eindelijk wel
op 21 jan 2015
met 77 lezers
0 reacties | nu reageren
Hee lieve allemaal,Ik ben boos, verdrietig, diep teleurgesteld maar toch ergens kan ik het voor mijn gevoel afvinken waarom ik me minder goed voel de laatste tijd. Ik ben vanmiddag gebeld door mijn longarts met een slechte, teleurstellende en voor mij trieste mededeling, na het ophangen met de dokter heb
op 7 jan 2015
met 103 lezers
0 reacties | nu reageren
Heei allemaal,Vorige blogje ging het niet lekker maaaaaaaaar hey, het nu eigenlijk erg goed *afkloppen*!!  Ik heb een stem van een call-girl en hoest best wat maar overige klachten die ik in het vorige blogje typte, zijn foetsie!! Thank god , de tobi doet goed zn werk, eindelijk !!!En daarbij
op 4 jan 2015
met 118 lezers
0 reacties | nu reageren
Hee lieve allemaal,Vanacht heerlijk bij Chan en Wil + kids geslapen en de BBQ was heerlijk.. Top verzorgd en super gezellig om even met een aantal bekenden bij te babbelen! Helaas gaat het al even niet lekker, hoesten, moe, sneller benauwd en bloed spoortje in sputum en sinds afgelopen dagen
op 3 jan 2015
met 69 lezers
0 reacties | nu reageren
Happy new year lieverd allemaal!Weinig te melden voor jullie hihi maar het gaat opzich redelijk.. Mn longen en temperatuur doen lastig maar het is nog redelijk te onderdrukken!! Hier paar foto''s van onze feestdagen en nieuwjaar..Het leukste van allemaal; ik heb mijn getuige voor onze nog niet geplande trouwdag!!! Woehhooee
op 26 dec 2014
met 110 lezers
0 reacties | nu reageren
Nu ik momenteel even wifi heb kan ik het laatste, aller laatste blogje met jullie delen, een aantal foto''s van onze kids, onze poeze kids! Ook nog twee foto''s van kerstavond met mn liefje en eerste kerstdag met mn mama..Ik wens jullie een prettige jaarwisseling en tot volgend jaar lieve
op 22 dec 2014
met 100 lezers
0 reacties | nu reageren
Hee allemaal, 28 november heb ik jullie bijgebabbeld over hoe het ging. Het blogje daarna was aan oude oma gericht en twee weken geleden was de begrafenis. Die was verdrietig maar heel mooi.. Ondertussen zijn matt en ik weer maar het graf geweest en ik heb er een lantaarntje neer
op 8 dec 2014
met 87 lezers
0 reacties | nu reageren
Ik moet even van me af schrijven, nouja typen in dit geval dus doe ik dat maar hier..Vanavond samen met familie en mn lieve schat naar de aula geweest om u te zien.. Ik vond het moeilijk, want dit was niet hoe ik onze eerste ontmoeting na 6 jaar had voorgesteld..
op 29 nov 2014
met 76 lezers
0 reacties | nu reageren
Ik weet niet hoe, maar het blijkt dat deze blog (deel 1) alleen als concept is opgeslagen ipv geupload had moeten zijn.. En ik maar denken waarom komt mn blog niet online, maar hier is die! Helaas beetje laat maar beter laat dan nooit, onderaan zou ik nog even een
op 9 nov 2014
met 82 lezers
0 reacties | nu reageren
He lieve allemaal, even een blogje van mij omdat het weer even geleden is, mijn vorige blog eindigde ik met mn adres in Groningen! Ik ben 1 week opgenomen geweest en mocht gelukkig thuis de kuur afmaken, op voorwaarden dat ik veel veel veel rust nam en Matt me zou
op 2 okt 2014
met 108 lezers
0 reacties | nu reageren
Hee lieve allemaal,Het ging de afgelopen tijd goed. Dus geen bericht goed bericht. Maar ‘helaas’ daar ben ik weer, ik zal even voor jullie terug in de tijd gaan;Zondag; het ging niet slecht maar mijn longen waren ook niet mijn vrienden. Smiddags voelde ik ‘iets’ en spuugde al gauw mijn
op 28 aug 2014
met 109 lezers
0 reacties | nu reageren
Na vijf dagen virus was ik er klaar mee en heb ik hem buiten de deur gezet.. Hij stribbelde niet bepaald tegen want ik had een giga leuk weekend achter de rug en zoals velen zeggen, ''karma is the bitch'' en ik had beter helemaal uit kunnen zieken want de
op 21 aug 2014
met 105 lezers
0 reacties | nu reageren
De afgelopen twee dagen zijn zachts gezegd kut gegaan, dat komt door het hoesten, door de verhoging, ik ben super moe, heb geen eetlust en ben best kortademig en zag daarom extra op tegen de controle van vandaag in Groningen. Na lang wachten in een afgelegen kamertje, mocht ik een
op 6 aug 2014
met 126 lezers
0 reacties | nu reageren
ha lieve allemaal,  het is alweer bijna een maand geleden dat ik jullie een update heb gegeven en vond het weer hard nodig. Niet dat er veel gebeurd is maar toch. Matt en ik zijn nogsteeds verloofd, koorts is foetsie en voel me redelijk goed de laatste tijd. Matt heeft
op 17 jul 2014
met 87 lezers
0 reacties | nu reageren
We zijn alweer its meer als een week verder en dat als verloofde van mn lieverd. Als ik naar mn ring kijk beleef ik ''ons moment'' opnieuw, echt mooi. Zoals ik de laatste blog afsloot met een longbloeding en hoge koorts gaat het nu stukken beter. De koorts heeft twee
op 9 jul 2014
met 62 lezers
0 reacties | nu reageren
Hee lieve allemaal, ik zal het jullie dan maar meteen vertellen, ik ben thuis! En hoe. Ik zal vanaf het begin beginnen. Dinsdag ochtend zat ik nog in de stress, door mn Porth a Cath. Maar tegen 10u kwam er een lieve mevrouw die ik heel dankbaar ben. Ze heeft
op 8 jul 2014
met 108 lezers
0 reacties | nu reageren
Goede morgen lieve lezers; jullie kunnen het vast niet geloven maar ik ga zeggen, ik heb echt pech deze opname!Als eerst een allergische reactie op de infuuskuur die ik nog nooit hier van had gehad, daarna een longbloeding en nu.. ja we houden niet op, sorry.. mn porth a cath
op 7 jul 2014
met 80 lezers
0 reacties | nu reageren
Hee lieve lezers, sorry voor deze late update! Eigenlijk had ik alle tijd maar ik ben ook bezig op een andere forum en dan vergeet ik mijn eigen weblog wel eens, mijn excuses! Maar ik ben er weer even om jullie bij te babbelen.. Heb wel het een en ander
op 27 jun 2014
met 87 lezers
0 reacties | nu reageren
Het zit soms even tegen en heb, ook ik, mn dag niet! Dus excuseer me, dit wordt even een klaag blogje , sorry lieve mensen maar soms mag het hè, daarvoor is het ook mijn eigen wegblog. Ik kan er maar niet aan wennen dat ze zo vroeg naast mn
op 26 jun 2014
met 59 lezers
0 reacties | nu reageren
Wauw wat kan er een troep qua sputum uit je longen komen. ze zeiden me vroeger wel eens; ''het moet eerst erger worden voordat het beter gaat'', en dat klopt! Er zit veel sputum vast, het is vies, dik en donker groen. Echt heel vies en snap dat ik me
op 26 jun 2014
met 33 lezers
0 reacties | nu reageren
Vandaag vier hele lieve kaartjes ontvangen!! Heb ze met een bigsmile gelezen <3Verder had ik vandaag een kut dag, ik zeg het maar gewoon! Ik krijg nu de gehele dag M.eropenem en 3 x daags C.olistin. En daarbij heb ik nu voor het eerst bijwerkingen. En de bijwerkingen zijn vervelend.
op 24 jun 2014
met 22 lezers
0 reacties | nu reageren
Hee allemaal,Het weekend van CFBD''14 is achter onze rug en ik heb nu alle tijd om bij te komen van het gigantische mooie en gezellige feest!! Ik wil Veronica en de aanwezigen oom heel erg bedanken, het was super!Zoals ik zei heb ik alle tijd om bij te komen. Dat
op 21 jun 2014
met 79 lezers
0 reacties | nu reageren
Gister avond aangekomen bij ons hotel. Heel luxe kamertje en mooi in de stad. Hier een aantal foto''s ;-)Nu even fijn op bed liggen en straks een feestje vieren bij Boomerang Beach :)
op 18 jun 2014
met 58 lezers
0 reacties | nu reageren
Zo dat was me het dagje wel weer. Maar we hebben het achter de rug. Zoals ik me de laatste weken voel, geven de cijfertjes het ook aan! Het gaat iid minder, mijn longfunctie iets gezakt, ik blies vandaag 1.13 liter dat is 33%, bloedgas was goed met 1,5liter zuurstof..
op 12 jun 2014
met 116 lezers
0 reacties | nu reageren
hee hallo allemaal,even een kleine update, gisteren om 14:00u had ik de persoonlijke kennismaking met de redactrice (en haar oude stagaire van de NCRV van het nieuwe programma; Deel Je Leven, dit gesprek had ik gelukkig samen met Matthew. Het was erg gezellig en hebben over mijn / ons leventje
op 2 jun 2014
met 91 lezers
0 reacties | nu reageren
Eergisteren heb ik Groningen weer gemailt dus vandaag werd ik gebeld. Mijn sputum was weer roze met bloedstolsels. Dit is al een aantal weken (maandjes) aan de gang, de ene dag gaat het goed en is mn sputum ''nornaal'' groen en de andere dag  is het rood / roze maar
op 31 mei 2014
met 107 lezers
0 reacties | nu reageren
Eigenlijk lieve allemaal, wou ik dit uitstellen met vertellen maar omdat ik er behoorlijk enthousiast over ben vertel ik het toch en ik wil jullie graag op de hoogte houden met deze nieuwe ervaring.. Een aantal weken geleden kreeg ik een email van iemand van de NCRV, er werd gevraagd
op 31 mei 2014
met 66 lezers
0 reacties | nu reageren
Photo Challange dag 31;OUTRUN CF.Aan een outrun heb ik zelf nog nooit aan mee gedaan maar vind het super dat andere mensen (en CFers) dit doen. Met deze outrun gaan ze een heel stuk lopen (!!) om aandacht te vragen voor CF. Bij deze outrun kun je een sponsor zijn
op 30 mei 2014
met 89 lezers
0 reacties | nu reageren
Photo Challange dag 30;Engste moment(en)Bij de engste moment denk ik aan de momenten op de uitslaapkamer! Van een te lage hartslag dat hij zo laag is dat je denkt dat je dood gaat tot aan teveel morfine dat je blauw aanloopt van zuurstof te kort! Twee dingen die je niet
op 30 mei 2014
met 104 lezers
0 reacties | nu reageren
Photo Challange dag 29;wat je maar wilt.Een photo challange die ik zelf mag verzinnen. Dat gaat over hobby''s. Mijn hobby''s zijn;- shoppen *duuuhuuu*, al gaat dit wel via internet. De hele dag door de stad slenteren vind ik helemaal niks meer. - bakken / koken, ik vind cupcake''s en taarten
op 28 mei 2014
met 119 lezers
0 reacties | nu reageren
Photo challange dag 28;beste woorden van iemand.Beste woorden zijn er zoveel woorden die bepaalde mensen gezegd hebben. Dat zijn er zoveel dat ik ze niet meer op kan noemen. Ik heb een hele poos geleden enorm gelachen met de vriendin van mn moeder. Toen we een keer afscheid namen zei
op 27 mei 2014
met 61 lezers
0 reacties | nu reageren
Photo challange dag 27;ergste woorden van iemand.Gelukkig worden er geen super erge dingen tegen me gezegd maar het vervelendse vond ik (ik hoorde het achteraf); ''kijk ze kan wel lopen'' werd er gezegd toen ik uit mijn rolstoel stapte om een trap af te lopen. Gelukkig voor hem dat ik
op 26 mei 2014
met 88 lezers
0 reacties | nu reageren
Photo Challange dag 25;Hospital trowbackwat hier precies mee bedoel wordt, weet ik niet maar ik ga ervan uit dat het de aantal keren ziekenhuis controles / opnames zijn?Dat zijn er ontzettend veel geweest. Van Groningen naar Almelo, maar ook al Enschede. Hoevaak is niet te zeggen maar wel veel, teveel!!
op 24 mei 2014
met 88 lezers
0 reacties | nu reageren
Photo challange dag 23;infuus / porth a cath / piccline.Deze alle drie heb ik al gehad. Infuus al vanaf vroeger, van handen naar voeten en zelfs in mn hoofd heb ik al eens een infuus gehad. Porth a Cath heb ik sinds 2004. In de tussentijd heb ik al drie
op 24 mei 2014
met 94 lezers
0 reacties | nu reageren
Photo Challange dag 24;beweging / oefeningenIk heb jaren bij de fysiotherapeut gelopen. Van kleins af aan. Maar na 8 jaar was ik het zat. Ik wou niet meer, kon niet meer en had er zelfs een hekel aan. Dus ging ik zelf maar wat bedenken. Samen met een vriendin ben
op 22 mei 2014
met 58 lezers
0 reacties | nu reageren
Photo Challange dag 22;inspiratie? hoe ze deze challange bedoelen weet ik niet zo goed maar ik maak de keus uit; vrije tijd / hobby.Waar haal ik inspiratie vandaan om me iedere dag te vermaken met eten en koken / bakken. Ik slaap best veel vind ik zelf en houd me
op 21 mei 2014
met 113 lezers
0 reacties | nu reageren
minst favoriete aan cf Dat zijn voor mij twee dingen die eruit komen; Dat mijn lichaam me vaak in de steek laat! Je wilt dingen doen maar dan lukt het niet en dan wordt ik gefrustreerd! ik kan veel hebben van iedereen maar met dit van mezelf niet bepaald. Ook
op 20 mei 2014
met 122 lezers
0 reacties | nu reageren
Hee hee allemaal ,  gelukkig we zijn weer thuis na een zware en vermoeiende dag. Longen zijn stabiel, ik blies weer 35% . Looptest viel zwaar tegen, 530meter vorige keer (november 2013) nu 470meter met moeite. Gesprek met dokter was fijn. Helaas wel tot de conclusie gekomen dat ik ook
op 18 mei 2014
met 63 lezers
0 reacties | nu reageren
Photo Challange dag 18;mic-key button / zuurstof Ik heb in februari 2013, tijdens de screening, een peg- sonde gekregen. Deze werd na 3 maand een hele mooie en handig dopje, genaamd; mic-key button. Waarom heb ik deze gekregen? Voor 2013 was ik 50kg , ondanks de vele kcal die ik

 

Kalender

Mededeling

  • 15 mei 2008 14:53
    Contact
    Vragen of opmerkingen over CF Café? Mail ze naar info@cfcafe.nl

 
Privacy Policy | © Copyright 2007, CF Nederland