Direct inloggen

 

Nieuw

Persoonlijke blog van mara

op 15 jun 2017
met 1 lezers
0 reacties | nu reageren
In de maand mei had ik een hoop leuke dingen te doen. Heus, ik bedacht me van te voren dat het misschien iets te veel leuke dingen waren, maar soms loopt de agenda zo.Ik ging een midweek naar hattem, we hadden een familieweekeind, er was een vrijgezellenfeest, we gingen een
op 28 mei 2017
met 5 lezers
0 reacties | nu reageren
De afgelopen jaren zijn er veel positieve ontwikkelingen geweest op wetenschappelijk gebied met betrekking tot de genezing dan wel stabilisering van CF. Het meest hoopgevende is daarbij wel het medicijn  Orkambi. Orkambi richt zich op de onderliggende oorzaak van CF. Heel kort door de bocht; het zorgt er voor dat
op 15 mei 2017
met 7 lezers
0 reacties | nu reageren
Eind april was ik nog voor een controle in het Haga. Omdat ik al een tijdje ''wazige'' klachten heb (binnenkort hier een uitgebreider blogje over) moest mijn bloed wederom onderzocht worden. Terwijl ik gedwee zat te wachten terwijl de laborante al haar handelingen uitvoerde, zag ik het opeens. Verhip!Ik moest
op 8 mei 2017
met 7 lezers
0 reacties | nu reageren
De meivakantie zit er op. Vic is vanochtend op de fiets vertrokken naar school en het dagelijks ritme vangt weer aan. Zelf mocht ik me ook al vroeg melden in de sportschool.De eerste week van de vakantie bestond uit een hoop afspraken; verjaardagen, bezoekjes en ook een bezoekje aan het
op 20 apr 2017
met 5 lezers
0 reacties | nu reageren
Eigenlijk is er gewoon even geen nieuws te melden. En je weet wat ze zeggen; geen nieuws is.... Inderdaad! Het gaat z''n gangetje, het hobbelt. En hobbelen is fijn!Hebben jullie overigens afgelopen week de uitzending gezien van De Wandeling met daarin CF-collega Kim Moelands? Ik vind het echt een ''must
op 10 apr 2017
met 6 lezers
0 reacties | nu reageren
Hoe heerlijk is het.  De zonnestralen op mijn gezicht.Een bakje koffie in de achtertuin.De bloeiende bloesem.De tuin die ontwaakt. De winterkleren weer boven in de kast.De eerste keer met blote benen naar buiten.Blije mensen op de fiets. Hallo lente! ?
op 5 apr 2017
met 7 lezers
0 reacties | nu reageren
Weet je nog dat ik begin februari schreef over onze vliegplannen? Inmiddels zijn we weer een stukje verder in het hele traject, dus hier even een update.Na jullie reacties ondernam ik twee belangrijke stappen;1. ik overlegde een aantal keer telefonisch met mijn zuurstofleverancier op wie ik al mijn vragen kon
op 25 mrt 2017
met 19 lezers
0 reacties | nu reageren
Ik word er blij van. Van de zonnestralen die weer volop schijnen.Van het eerste bakje koffie met mijn jas aan in de tuin. Van de prachtige rose bloesem.Van een dag zonder warme trui aan. Van de kou in de ochtend tot de gerieflijke warmte in de middag. Welkom lente! Even twee
op 6 mrt 2017
met 10 lezers
0 reacties | nu reageren
Stiekem komt er langzaam een beetje ''de klad in'' om hier met regelmaat de kracht van liefde te posten.Dit heeft eigenlijk geen reden. Het is de waan van de dag, de weken die voorbij vliegen. Ik merk ook dat mijn posts over de kracht van liefde het minst bekeken worden.
op 19 feb 2017
met 10 lezers
0 reacties | nu reageren
Als je ergens aan kunt zien dat de tijd voorbij vliegt, is het wel aan je kind.Ja, ook dat cliché is waar!Ik herinner en voel nog zo die avonden op de bank met dat kleine hoopje mens tegen me aan, de nachtelijke flessen, de wandelingen naar het dorp met hem
op 15 feb 2017
met 11 lezers
0 reacties | nu reageren
Als er iemand een oog heeft voor het vinden van hartjes, is het wel onze Vic.Deze zag hij laatst opeens:Liefs!
op 9 feb 2017
met 16 lezers
0 reacties | nu reageren
We zijn er nog niet over uit waar we deze zomervakantie graag naar toe willen en ook niet of we met de auto gaan of met het vliegtuig. Aangezien ik van een goede voorbereiding houd, belde ik het ziekenhuis om te vragen naar de vliegtest. Ik had er nog niet
op 30 jan 2017
met 19 lezers
0 reacties | nu reageren
In het verleden had ik eigenlijk nooit moeite met mijn gewicht. Ik was wat je noemt ''een dikke cyster''. Tijdens infecties verloor ik wel gewicht, maar dat at ik er daarna ook wel weer in een vrij rap tempo aan.De laatste twee, drie jaar echter werd het steeds moeilijker om
op 20 jan 2017
met 16 lezers
0 reacties | nu reageren
Soms, als ik het dan toch weer even moeilijk heb, is het extra waardevol als er iedere dag weer een hartje mijn kant op komt. Allerliefste E. stuurt nog steeds dagelijks liefde en dat al vanaf juni 2013!Ook zelf verstuur ik nu inmiddels al een lange tijd dagelijks een hartje
op 13 jan 2017
met 16 lezers
0 reacties | nu reageren
Gewoon even een vrolijk plaatje van de kracht van liefde. Niet omdat het moet, maar omdat het kan. Hè wat flauw..!Fijn weekeind!
op 4 jan 2017
met 23 lezers
0 reacties | nu reageren
Het nieuwe jaar is begonnen! Natuurlijk wensen we jullie een prachtig nieuw jaar toe gevuld met de kracht van liefde en een heleboel lichtpuntjes. Kijk maar:LichtpuntjesSoms zijn ze grootSoms zijn ze kleinJe hoeft ze niet te zoekenJe kunt ze ook zijn.
op 27 dec 2016
met 21 lezers
0 reacties | nu reageren
Een hele fijne jaarwisseling gewenst!
op 14 dec 2016
met 21 lezers
0 reacties | nu reageren
Toen ik borstkanker kreeg was al snel duidelijk dat een borstsparende operatie niet zoveel zin had met zo''n kleine cupmaat als de mijne. Ook leek bestralen (wat nodig is na een dergelijke operatie) geen optie voor mij te zijn, omdat mijn longen onder het gebied liggen wat bestraald zou worden
op 7 dec 2016
met 19 lezers
0 reacties | nu reageren
Onze Vic is nu ruim acht jaar en hoewel ik het anders had gedacht, zat hij dit jaar nog volop in het Sinterklaas-gebeuren. Ondanks dat hij in een combinatieklas zit met groep zes, zijn beste vriendjes niet meer geloven, drong er (voor zover wij weten) niks tot hem door. Tijdens het
op 1 dec 2016
met 23 lezers
0 reacties | nu reageren
Op 18 mei 2004 traden lief en ik in het huwelijk. Vanuit ons huisje in Rotterdam gaven we elkaar op een zonnige dag het jawoord. Wat was het een fijne dag met al onze lieve familie en vrienden om ons heen. Hoewel voor sommigen een huwelijk ''niet belangrijk'' is, ben
op 14 nov 2016
met 33 lezers
0 reacties | nu reageren
Vorig jaar miste ik tot mijn grote verdriet een hoop belangrijke feesten. De zeven weken opname in het Haga hakte niet alleen op mij in, maar vooral ook op mijn gezin; het mannetje dat mij miste op belangrijke momenten.Zo was ik er niet met Halloween. Voor hem is dit wel
op 8 nov 2016
met 35 lezers
0 reacties | nu reageren
Het is weer tijd voor natte neuzen.De eerste verkoudheid heb ik gelukkig goed doorstaan. En eigenlijk is dat best wonderlijk!Het is weer de tijd voor virusjes, vochtige en klamme ruimtes, niezende en proestende mensen.En wij hopen en duimen alleen maar dat we deze periode zonder kleerscheuren door zullen komen. Over
op 3 nov 2016
met 35 lezers
0 reacties | nu reageren
Sinds mijn laatste opname merk ik dat ik het vaak erg koud heb en nu de zomer voorbij is, lijkt dit alleen maar erger te worden. Het begint vaak in mijn vingertoppen en tenen en trekt vervolgens door mijn hele lijf. Dikke vesten en fleecedekentjes helpen alleen zolang ik op
op 25 okt 2016
met 49 lezers
0 reacties | nu reageren
Er zijn voor- en tegenstanders, ook binnen CF-land. Haal je de griepprik wel of doe je het niet?Wat is jullie mening hierover?Ik moet eerlijk zeggen dat ik niet echt een uitgesproken mening hierover heb.Ik denk altijd heel eenvoudig; als de longarts het goed voor me vindt, dan doe ik het
op 11 okt 2016
met 46 lezers
0 reacties | nu reageren
Grappig om te zien hoe ook bedrijven soms heel bewust maar vaker onbewust meedoen aan ''de kracht van liefde''.Kijk maar eens naar dit plafond bij de afhaalchinees: En wat dacht je van de grote kluisdeur bij de bank?Als je eens in een winkel of ander bedrijf staat te wachten op je
op 3 okt 2016
met 37 lezers
0 reacties | nu reageren
Het was hier even stil. Ik werd in beslag genomen door de dagelijkse dingen. Over het algemeen fijne dagelijkse dingen gelukkig.Binnenkort weer even een uitgebreider verhaal. Voor nu vooral weer even de kracht van liefde:En zo is het :)
op 19 sep 2016
met 44 lezers
0 reacties | nu reageren
Ah kak! Shit zeg...;)Was ik nu de kracht van liefde vergeten dit weekeind?Hihihihihihi :)
op 12 sep 2016
met 56 lezers
0 reacties | nu reageren
Sebastiaan kwam thuis met deze ''over the top''- sleutelhanger. Hij glom aan alle kanten en was zo ontzettend ''fout''. En zoals dat soms gaat; ''hij was mooi van lelijkheid!'' :D
op 4 sep 2016
met 49 lezers
0 reacties | nu reageren
In de vakantie gingen we naar Corpus. Een wens die onze Vic al lang had, want een reis door het lichaam van de mens klonk wel heel spectaculair! De adviesleeftijd is echter acht jaar oud, dus hij moest er een tijdje op wachten. En toen hij net acht was, was
op 1 sep 2016
met 42 lezers
0 reacties | nu reageren
Inmiddels was het al weer acht weken geleden dat ik mijn gezicht longen liet zien in het Haga.Dus werd het vandaag weer eens tijd voor een retourtje. Na een flinke sportpauze gedurende de zomervakantie, was het toch wel weer even spannend wat ik zou gaan blazen. En eigenlijk is het
op 28 aug 2016
met 48 lezers
0 reacties | nu reageren
Hoe is die slogan ook al weer? Kerstboom er uit, kamerplant er in?Hahahaha, nee, het is geen kerst en eigenlijk is het zelfs een heel slecht ''bruggetje'' naar de volgende foto''s:Fijne zondag nog!
op 21 aug 2016
met 34 lezers
0 reacties | nu reageren
Zo moeder, zo zoon...In juni maakte ik tijdens een fietsritje richting Rotterdam deze foto:Lieve Vic ging gisteren in de tuin van opa en oma op ''hartjesjacht'' zoals hij het zelf noemde. Op mijn telefoon vond ik deze foto terug:Mooi hoe we dezelfde kijk op dingen hebben. En niet alleen wat
op 15 aug 2016
met 36 lezers
0 reacties | nu reageren
Niet alleen ik zie op vakantie overal de kracht van liefde. Van verschillende vriendinnen kreeg ik weer geweldige foto''s ge-appt.Dank jullie wel lievies!
op 9 aug 2016
met 32 lezers
0 reacties | nu reageren
Medio juli vertrokken we voor onze gezinsvakantie naar Italië. We hadden een bed en breakfast gehuurd, niet ver van de stad Triëste vandaan. In het dorpje Opicina brachten we ruim een week door, waarbij we de ene dag de stad bezochten met het ouderwetse trammetje dat voor de deur stopte
op 7 aug 2016
met 32 lezers
0 reacties | nu reageren
Gisteren zijn we thuis gekomen van een heerlijke vakantie naar Italië en Kroatië. Daarover in een later blogje meer. Eerst wat kiekjes van de liefde op vakantie:
op 20 jul 2016
met 53 lezers
0 reacties | nu reageren
In februari voelde ik me niet top. Via de mail kreeg ik een nieuwsbrief van een atelier in Den Haag. De sympathieke kunstenares had ik leren kennen via de ''kunstkar'' tijdens mijn verblijf in het Haga. Ze bood een schildervakantie in Frankrijk aan, precies in de week dat Vic met scouting
op 16 jul 2016
met 58 lezers
0 reacties | nu reageren
Ik ging afgelopen week een midweek met mezelf weg. Daarover in een volgend blogje meer. Eerst is het weer tijd voor een kiekje, de kracht van liefde!Deze zag ik tijdens het geocachen. Ik vond het hartje eerder dan het ''schatje'' dat ik zocht...
op 12 jul 2016
met 43 lezers
0 reacties | nu reageren
Vorige week dinsdag moest mijn borst op de foto. Nee, niet zomaar een foto natuurlijk, maar een heuse geplette mammografie! Niet mijn meest favoriete uitje en vaak toch ook zenuwslopend, dus was ik dit jaar zo verstandig eens niet alleen naar de mammografie te gaan.Mijn rechterborst wordt twee keer geplet
op 10 jul 2016
met 52 lezers
0 reacties | nu reageren
De blik van een kind.Hoe het onbevangen de wereld inkijkt. Zich kan verwonderen over de mooie dingen die het ziet. Hoe het het leven eenvoudiger maakt. Sommige vriendinnen hebben kinderen die voortdurend hartjes voor mij vinden. Ook mijn eigen kind is een meester in het vinden van hartjes.  Dit hartje kreeg ik toegestuurd,
op 3 jul 2016
met 50 lezers
0 reacties | nu reageren
Afgelopen week ging ik op mijn e-bike naar Rotterdam. Wat genoot ik van het ritje, van al het moois wat er onderweg te zien is. Als je in de berm kijkt, zie je de prachtigste bloemen staan waarbij ik me iedere keer weer afvraag waarom we dit eigenlijk onkruid noemen.Ook
op 30 jun 2016
met 44 lezers
0 reacties | nu reageren
Net voordat de zomervakantie gaat beginnen, wilde de longarts me nog een keertje op de poli zien.Dus ging ik gisteren weer op pad voor een retourtje Den Haag.Mijn longfunctie was stabiel gebleven, ik blies nagenoeg hetzelfde als het vorige bezoek. We spraken natuurlijk ook over het hele orkambi gebeuren. Over de teleurstellende
op 26 jun 2016
met 51 lezers
0 reacties | nu reageren
Ik ben geen mens voor de winter. Ik heb een hekel aan kou, ik word niet blij van sneeuw en schaatsen kan ik niet. Ook de herfst is zeker niet mijn seizoen. Ik kijk over het algemeen niet uit naar vallende blaadjes (hoewel de kleuren van de herfst meestal prachtig
op 23 jun 2016
met 75 lezers
0 reacties | nu reageren
In het dorp was weer de jaarlijkse wandelvierdaagse en onze Vic wilde dolgraag meedoen met de 5 kilometer. Vorig jaar lukte het mij nog om, zij het met mijn tong op de tegels, met hem mee te lopen. Dit jaar echter zag ik het somber in. Maar Sebastiaan kon vanwege
op 20 jun 2016
met 50 lezers
0 reacties | nu reageren
Gisteren was het vaderdag. En ook Vic had weer een hele hoop leuke dingen gemaakt voor zijn vader:Hij ging met zijn vader op de foto:En natuurlijk ook nog even met mij ;)Over de kracht van liefde gesproken.... :)
op 14 jun 2016
met 70 lezers
0 reacties | nu reageren
Natuurlijk kom ik niet alleen in het Haga vanwege mijn longen.Inmiddels is het bijna drie jaar geleden dat ik ontdekte dat ik borstkanker had. Vanwege mijn hormoongevoelige tumor, slik ik medicatie om de hormonen te remmen en krijg ik één keer in de drie maanden een injectie in mijn buik
op 12 jun 2016
met 87 lezers
0 reacties | nu reageren
Heb je wel eens goed gekeken naar het speelgoed van (je) kinderen?Overigens is dit speelgoed niet van onze zoon. Hahahaha; hij ziet me aankomen met een prinsessenkasteel...!
op 5 jun 2016
met 70 lezers
0 reacties | nu reageren
Wat een fijne week was het. Voor het eerst sinds mijn ontslag uit het ziekenhuis mocht ik de zuurstoftank een klein tikkie terug draaien in de sportschool. Op de loopband mocht ik in plaats van met drie liter, met tweeënhalf liter gaan wandelen.En hoewel het een kleine stap lijkt, voelt
op 29 mei 2016
met 69 lezers
0 reacties | nu reageren
Mijn lief en ik waren op 18 mei twaalf jaar getrouwd! Wat een tijd.., het voelt nog als kort geleden dat we ''ja'' tegen elkaar zeiden. Om het te vieren (en vooral ook omdat het mannetje twee daagjes met opa en oma en zijn neefje uit kamperen ging), gingen we
op 28 mei 2016
met 68 lezers
0 reacties | nu reageren
Opeens kwam het voorbij op Twitter; het initiatief ''Take a breath for CF''. Het is een initiatief op social media van Richard Marx (ken je ''m nog van dat mierzoete liedje?).Op deze pagina legt hij het zelf uit. En als je verder naar beneden scrollt zie je allerlei artiesten zoals Sylvester
op 20 mei 2016
met 27 lezers
0 reacties | nu reageren
Fijn weekeind!
op 18 mei 2016
met 29 lezers
0 reacties | nu reageren
Een bezoek aan het Haga stond ingepland in de agenda; longfunctie blazen, dokter H. spreken en het doorspuiten van mijn pac. Dus meldden wij ons weer ruim op tijd in het Haagse. En zowaar... Ik blies weer een klein beetje beter! Ik schuur weer wat dichter tegen de zestig procent aan
op 15 mei 2016
met 27 lezers
0 reacties | nu reageren
Ook tijdens de meivakantie was er genoeg liefde te vinden: Een fijn pinksterweekeind gewenst!?
op 10 mei 2016
met 35 lezers
0 reacties | nu reageren
In de tweede week van de meivakantie gingen Vic en ik samen met vriendin E. en haar kinderen een midweekje naar de camping. We huurden een stacaravan en genoten van een paar heerlijke dagen buiten leven. En hoewel de nachten behoorlijk koud waren, werd naarmate de week vorderde de temperatuur
op 8 mei 2016
met 31 lezers
0 reacties | nu reageren
Toen ik nog een jong meisje was, wist ik het heel zeker. Als ik later groot was, wilde ik geen kinderen! Ik ging hard werken, geld verdienen en mijn man? Die werd huisman. Hoe anders heeft het uitgepakt...! Na jaren met veel plezier gewerkt te hebben, zit ik nu thuis.
op 30 apr 2016
met 30 lezers
0 reacties | nu reageren
Ons oudste nichtje was afgelopen week jarig. En ja... ook daar:Heel fijn weekeind!
op 25 apr 2016
met 37 lezers
0 reacties | nu reageren
De afgelopen twee vakanties (kerst- en voorjaars-) brachten het mannetje en ik noodgedwongen vooral in huis door. Mijn gezondheid liet het niet toe om heel actief met hem weg te gaan.Nu heeft hij meivakantie en kan ik eindelijk weer wat kleine dingen met hem doen! Vandaag gingen we naar Miniworld
op 19 apr 2016
met 37 lezers
0 reacties | nu reageren
Terwijl ik vol tegen de wind in loop, happend naar adem, al vloekend dat ik geen zuurstof bij me heb, zie ik het opeens.Even dat kleine puntje van liefde, even dat kleine puntje om kracht uit te halen.En wat iemand anders er ook wel of niet in ziet, wat iemand
op 9 apr 2016
met 60 lezers
0 reacties | nu reageren
De allermooiste, allerliefste en allerfijnste kracht van liefde is toch wel dit:Hij kwam van de week thuis van school. ''Mama, ik heb een cadeautje voor jullie''. Deze prachtige tekening had hij voor ons gemaakt (zijn (echte) naam heb ik even verwijderd op de tekening). Als er één iemand is die
op 4 apr 2016
met 76 lezers
0 reacties | nu reageren
Een dagje te laat, maar niet vergeten hoor: de liefdevolle kiekjes :)Ik was te druk met de lente te vieren, kijk maar:Weten jullie nog dat geweldige geitje in mijn allereerste bericht over de kracht van liefde?Afgelopen week kreeg ik een foto van een ander bijzonder geitje. Zo lief!Kom maar op met
op 31 mrt 2016
met 53 lezers
0 reacties | nu reageren
Ik mocht me vorige week weer melden bij dokter H. Ditmaal in het gezelschap van vadertje, reden we naar Den Haag.Ik mocht eerst mijn best gaan doen bij de longfunctieassistente. Voor degenen die niet weten hoe een longfunctie blazen er uit ziet, zo dus;Dit is een ''normale'' longfunctie blazen en
op 27 mrt 2016
met 80 lezers
0 reacties | nu reageren
Het is Paasweekeind! Geniet van het zoeken naar de eieren, het samenzijn, het lekkere eten en de vrije dagen! Zalig Pasen!
op 19 mrt 2016
met 77 lezers
0 reacties | nu reageren
Zojuist plaatste ik ook al de volgende vraag op Twitter, maar ook nog even hier een poging.De laatste maanden heb ik het dagelijks koud. Met name handen en voeten zijn niet warm te krijgen, maar ook mijn lijf heeft moeite om op temperatuur te komen. Zittend op de bank met
op 11 mrt 2016
met 102 lezers
0 reacties | nu reageren
  Een liefdevol weekeind gewenst!
op 5 mrt 2016
met 92 lezers
0 reacties | nu reageren
Je kunt me overenthousiast noemen of vinden dat ik doordraaf. Ik rij hier al jaren bijna dagelijks langs en opeens zag ik het... de kracht van liefde!Ik stopte om een foto te maken en appte deze door.Maar blijkbaar was ik de enige die het zag. Want zeg eens eerlijk... Zag jij
op 29 feb 2016
met 94 lezers
0 reacties | nu reageren
Ja, ja..., het weekeind is al voorbij. Maar toch nog even een mooi plaatje van de ''kracht van liefde''.Verder ben ik vorige week weer voor controle geweest bij de longpoli. Helaas, helaas, blies ik weer wat minder goed. In absolute getallen valt het reuze mee en hebben we het over
op 20 feb 2016
met 93 lezers
0 reacties | nu reageren
Ons lieve mensje, onze prachtige en heerlijke zoon werd op 8 februari acht jaar oud!Wat een grote vent is het al! Met zijn onwijs lange benen, zijn heerlijke praatjes en enorm sociale inborst. Hoe mooi is het om te zien hoe ons kind steeds verder de wereld ontdekt. Hoe hij bewondering
op 13 feb 2016
met 88 lezers
0 reacties | nu reageren
Dus ging ik donderdag blazen in het Haga. Met het lood in mijn schoenen en de zenuwen in mijn lijf vertrok ik vanaf huis.Het is zo jammer dat blazen sinds de laatste opname niet meer iets vanzelfsprekends is. Voorheen blies ik gewoon en wist ik dat ik ''toch niet meer
op 9 feb 2016
met 87 lezers
0 reacties | nu reageren
Ik was er even niet. Tenminste... Ik was er wel, maar lag geveld door de griep bijna twee weken in bed. Ondanks de griepprik ja...!Het begon met een gek kuchje en de dag daarna liep mijn temp al snel op naar de veertig plus. Er zat niks anders op dan
op 17 jan 2016
met 60 lezers
0 reacties | nu reageren
Sinds de ''kracht van liefde'' stuurt allerliefste E. met regelmaat, en helemaal als we het extra goed kunnen gebruiken'' een extra pakketje liefde over de post. Letterlijk dus!Vic geniet daar onwijs van. De pakjes hebben nummertjes en hoe leuk is het als je iedere dag weer een pakje open mag
op 9 jan 2016
met 51 lezers
0 reacties | nu reageren
Soms kun je verrassingen maken met eten:En soms kan het eten jou liefdevol verrassen :)Eet smakelijk!!
op 7 jan 2016
met 73 lezers
0 reacties | nu reageren
Vanochtend was het weer tijd voor een poli-bezoekje aan dokter H. Natuurlijk moest er ook dit keer weer eerst geblazen worden. Hoewel het blazen nooit een ''dingetje'' was, is het dat sinds de laatste opname helaas wel wat geworden. Dus lichtelijk nerveus begon ik aan de eerste poging. En tot
op 2 jan 2016
met 73 lezers
0 reacties | nu reageren
Lieve allemaal,Vanuit de grond van mijn hart wens ik jullie allemaal een fantastisch nieuw jaar toe vol met sprankelende lichtjes, een heleboel lucht en onwijs veel genietmomenten.Happy New Year!!!
op 29 dec 2015
met 68 lezers
0 reacties | nu reageren
Door alle feestdagen was de ''kracht van liefde'' er even bij ingeschoten.Tenminste.. de foto dan! :)Ik heb domweg genoten van het aanwezig kunnen zijn bij alle kerstdiners. Om mijn lieve gezin en familie om me heen te hebben.En dat ik dan de zondag na de kerstdagen een beetje uitgeteld was...Ach, dat
op 22 dec 2015
met 78 lezers
0 reacties | nu reageren
Op allerlei weblogs zie ik op dit moment terugblikken over het afgelopen jaar verschijnen. Bucketlisten voor komend jaar. Samenvattingen van hoe het was en hoe het zou moeten zijn.Ik doe er niet aan mee. Ik wens jullie gewoon heel fijne dagen toe en een geweldig liefdevol 2016.Wij luidden de kerstvakantie
op 18 dec 2015
met 74 lezers
0 reacties | nu reageren
Het is soms wel eens lastig om uit te leggen hoe het nu met me gaat. Het gaat niet goed, het gaat niet slecht. Ik ben onderweg.En soms is beeldspraak dan nog wel eens het makkelijkst om het uit te leggen:Stel je voor dat ik in de auto zit. Op
op 12 dec 2015
met 73 lezers
0 reacties | nu reageren
Vandaag brachten we met ons drietjes, moedertje, Vic en ik, ons huis in kerststemming. En hoewel ik niet de ''eeuwige dankbare'' uit wil hangen, was ik echt oprecht weer dankbaar dat ik er bij was. Mijn hart stroomde over toen ik samen met het mannetje de slingers in de boom
op 6 dec 2015
met 107 lezers
0 reacties | nu reageren
Met een heel warm gevoel van binnen was ik gisteren bij onze pakjesavond. Hoe fijn dat ik niet op verlof moest, maar gewoon thuis mocht zijn op 5 december. En dat toeval niet bestaat, zie je op de foto. We gooiden de pakjes uit de zakken en toen ik goed
op 28 nov 2015
met 78 lezers
0 reacties | nu reageren
Helemaal fijn vanaf huis!!! Dus geen lang bericht dit keer. Ben veel te druk met GENIETEN!! :)
op 26 nov 2015
met 91 lezers
0 reacties | nu reageren
Ja... je leest het goed.. GEWOONNAARHUIS!Ik was net zo verbaasd als jij nu...Laat ik bij het begin beginnen. Maandag zou er een broncho plaats vinden, maar die werd afgezegd. Omdat ik van het weekeind dacht dat ik een klein bochtje had genomen; de saturatie ging, met zuurstof, net wat omhoog,
op 23 nov 2015
met 76 lezers
0 reacties | nu reageren
Het is niet alleen maar kommer en kwel hier in het Haga. Er zijn ook echt een hele hoop genietmomentjes, zaken om dankbaar voor te zijn:* Mijn lieve mannen die ik zo mis en bij me op bezoek komen. Gisteren was ik voor het eerst sinds weken weer even een
op 21 nov 2015
met 67 lezers
0 reacties | nu reageren
Mijn jongste nichtje stuurde post: ''Live tante ik hoy van jou'' Hoe zoet! Ik ook van jou lieve schat! En ik kreeg een cactus cadeau. En zeg nou eens heel eerlijk.... Lijkt het niet onwijs veel op....??Fijn weekeind lieve allemaal!Vanuit het Haga ook even dankjewel voor alle lieve post die ik krijg,
op 19 nov 2015
met 82 lezers
0 reacties | nu reageren
Zus is op bezoek. We hebben het over mijn opname en dat het ''voor mijn doen'' nu wel erg lang duurt. ''Is dit nu je langste opname ooit?'', vraagt zus. Ik beaam het. ''Dan is dit wel je hoogste dieptepunt'', zegt zus. We lachen en bedenken dat dit een goede
op 15 nov 2015
met 80 lezers
0 reacties | nu reageren
Misschien toch iets te hard geroepen over de bereikte kleine stapjes...De zuurstof is weer terug, de longfunctie was weer verslechterd en ik hou maar verhoging/koorts.Dus nog meer er bij om te vernevelen en te slikken en volgende week op voor een Pet-scan.We bikkelen door. En het geloof in de goede
op 12 nov 2015
met 86 lezers
0 reacties | nu reageren
''Hee, ben je er weer?'', vraagt de verpleegkundige als ze vanochtend mijn kamer binnen komt.''Ik ben er nog steeds'', antwoord ik, ''Ik ben nog niet weg geweest''. Ik ben inmiddels aan week vijf begonnen. Week vijf van een opname die anders loopt dan ik van te voren heb bedacht. Gevoelsmatig
op 8 nov 2015
met 90 lezers
0 reacties | nu reageren
Nu de opname toch echt wel langer gaat duren dan ik bij aanvang had verwacht, hebben we nu een oude laptop op mijn kamer gezet. Hierdoor heb ik blogs-gewijs net wat meer mogelijkheden. Wat betreft mijn fysieke zijn..; donderdag heb ik weer geblazen en zowaar een FEV1 van twee procentpunten
op 4 nov 2015
met 65 lezers
0 reacties | nu reageren
De uitslag van de ct-scan is bekend. Mijn linkerlong ziet er nog net zo slecht uit als in 2014 en dat is goed nieuws! Er wordt dus geen verslechtering gezien. Verbetering was, vanwege de verlittekening (fibrose) van de longen, sowieso niet te verwachten. Wel is er een actieve ontsteking zichtbaar
op 2 nov 2015
met 74 lezers
0 reacties | nu reageren
Vrijdag mocht ik weer blazen en tot mijn grote verdriet blies ik weer een klein beetje slechter. Ik vroeg of de zaalarts langs kon komen en dit ontaardde uiteindelijk op de vrijdagavond in een akkefietje. Zeg gerust; een akkefiet.Ik ben er nog niet helemaal aan toe om het verhaal hier
op 27 okt 2015
met 113 lezers
0 reacties | nu reageren
Laat ik beginnen met het goede bericht. De ontstekingswaarde in het bloed is gedaald. Dit betekent dus domweg dat de ontsteking dus lijkt te verminderen.Wat echter minder goed nieuws is, is dat ik nog steeds last heb van flinke koortspieken, te veel hoest en te veel sputum opgeef en mijn
op 23 okt 2015
met 93 lezers
0 reacties | nu reageren
Ik knap niet lekker op.Integendeel.Het lijkt steeds een beetje meer te verslechteren.Deze week heb ik al meerdere koortspieken gehad. En als ik geen koorts heb, heb ik wel flinke verhoging.Ik blijf zuurstofbehoeftig. Met één liter kom ik dan net niet of net wel aan mijn streefsaturatie van 90%. Bij het
op 20 okt 2015
met 95 lezers
0 reacties | nu reageren
Inmiddels lig ik ruim een week in het Haga. Bij een thuisbehandeling (met andere medicatie) merk ik vaak na een dag of vier al verschil. En nu? Helemaal niks... Integendeel.Alle cijfertjes kelderen. Vrijdag blies ik de eerste longfunctie (toen was ik vier dagen bezig met de kuur) en die was
op 13 okt 2015
met 72 lezers
0 reacties | nu reageren
Gisteren meldde ik me keurig op tijd in het Haga. Ik kreeg kamer vijftien toegewezen en bevind me in goed gezelschap. In totaal liggen er nog acht buren met CF.Na uitleg over alle procedures op de afdeling werd ik begin van de middag aangesloten. Gelukkig in één keer raak dit
op 10 okt 2015
met 76 lezers
0 reacties | nu reageren
Ik ben zo druk als een ''klein baasje'' voor de opname van overmorgen.Ik vind dat ik van alles en nog wat moet regelen, met ook een hoop doelloze regel-dingetjes...Ach, het geeft uiteindelijk een soort van rust en het houdt me lekker bezig waardoor er weinig tijd voor piekeren is.Omdat ik
op 6 okt 2015
met 86 lezers
0 reacties | nu reageren
Vandaag moest ik me melden voor een extra poli-bezoek in het Haga. Omdat ik me al weer anderhalve week niet fit voel, vond de arts het noodzakelijk dat ik langs kwam.Eigenlijk ben ik sinds juni al aan het kwakkelen, het gaat niet super slecht, maar ook zeker niet super goed.
op 3 okt 2015
met 79 lezers
0 reacties | nu reageren
Via de Whats App kreeg ik weer een hele leuke binnen gisteren. Dankjewel Smam!Fijn weekeind allemaal!
op 29 sep 2015
met 81 lezers
0 reacties | nu reageren
Toen het mannetje vorig jaar een loom-bord had was er één iemand wel erg enthousiast aan het ''loomen'' en dat was ik... :). Toen ik ook nog op Pinterest de meest prachtige haaksels voorbij zag komen, besloot ik dat ik ook een haak-poging wilde wagen. Met een vriendin uit het
op 27 sep 2015
met 96 lezers
0 reacties | nu reageren
De afgelopen twee dagen had ik opeens weer hoge koorts en veel pijn in mijn linkerlong. Links is niet mijn meest sterke kant; mijn long functioneert daar maar voor de helft vanwege alle verlittekening die is opgetreden en mijn linkerborst heeft het ook niet overleefd. Tegenwoordig gaat een luchtweginfectie dan
op 19 sep 2015
met 59 lezers
0 reacties | nu reageren
Afgelopen week ben ik dus erg druk geweest met de buik. Maar er zit weer beweging in en de pijnlijke krampen zijn gelukkig verdwenen!Ik lijk niet meer zwanger en kan het dagelijks leven langzaam aan gelukkig weer draaien.Allerliefste E. had er wel een toepasselijk plaatje bij :D
op 12 sep 2015
met 68 lezers
0 reacties | nu reageren
Het is fijn dat anderen het begrijpen als ik er even door zit. Het ook mij soms wel eens moeite kost om de schouders er weer onder te zetten. Deze week werd ik verwend, kijk maar: Over de kracht van liefde gesproken...
op 9 sep 2015
met 83 lezers
0 reacties | nu reageren
Afgelopen zondag was het dus opeens stil.Stil in mijn buik.Doodstil.Pijnlijk en doodstil ook nog eens.En uit ervaring weet ik inmiddels; dat is niet goed! Dus verhoogde ik mijn laxeerzakjes, stopte met vast voedsel en wachtte op wat komen ging in de pot. Op een enkel verdwaald windje na (waar ik
op 7 sep 2015
met 39 lezers
0 reacties | nu reageren
Afgelopen weekeind had ik even geen zin om te bloggen. Ik heb namelijk weer dikke file in mijn buik! Vandaag ben ik dan ook begonnen met het drinken van vier liter laxeermiddel. Dus na de pret met pred, heb ik nu pret met (klean) prep... ;)Desondanks natuurlijk nog even wat

 

Kalender

Mededeling

  • 15 mei 2008 14:53
    Contact
    Vragen of opmerkingen over CF Café? Mail ze naar info@cfcafe.nl

 
Privacy Policy | © Copyright 2007, CF Nederland