Direct inloggen

 

Nieuw

op 19 dec 2016
met 426 lezers
0 reacties | nu reageren

Niet alle mensen met Cystic FIbrosis werken, of kunnen ook betaald werk vinden en houden. De NCFS heeft een uitgave CF en Loopbaan waarin allerlei zaken rond het thema studie en werk bij CF worden beschreven.

De NCFS heeft meegewerkt aan een project om mensen met een chronische aandoening te versterken. Uit dat project is een zogenaamde werkscan gekomen. Als je de werkscan invult krijg je inzicht in je werkvermogen. Er is op dit moment een onderzoek waaraan de NCFS ook meedoet. Vul jij de werkscan in?                              

HERHAALDE OPROEP: doe mee aan onderzoek, want uw ervaring telt!

Heeft u een chronische aandoening en valt het werken u soms zwaar? Vraagt u zich wel eens af hoe lang u dit werk nog zult volhouden? Of: bent u op zoek naar werk, maar is dat (nog) niet gelukt?

Als u deze vragen herkent, is de site www.opeigenkrachtaanhetwerk.nl mogelijk iets voor u.
U vindt daar:

·         De Werkscan om inzicht te krijgen in uw werkvermogen

  • De OEK-Gids met kennis, verwijzingen en tips om stappen te zetten om uw werkvermogen te verbeteren
  • De OEK-helpdesk door ervaringsdeskundige vrijwilligers, die op de hoogte zijn van de verschillende mogelijkheden en u kunnen stimuleren en verwijzen
  • Arbeidsdeskundige ondersteuning

Op Eigen Kracht aan het werk (OEK) hoopt u hiermee op weg te helpen naar een voor u gezonde en haalbare werksituatie. Om goed zicht te krijgen op de resultaten heeft de Universiteit Maastricht  – in samenwerking met OEK - een vragenlijst ontwikkeld. Wilt u meewerken aan dit onderzoek door de vragenlijst in te vullen?

Onderzoek: hoe en wanneer?
Tot en met eind december 2016 is de vragenlijst te vinden op www.opeigenkrachtaanhetwerk.nl. Het is de bedoeling dat u de vragenlijst invult vóórdat u de Werkscan maakt. Daarna kunt u aan de slag met de Werkscan en de verdere ondersteuning.
Let op!
* Voor het onderzoek is het noodzakelijk dat u zowel de vragenlijst invult, als de Werkscan maakt! De Werkscan komt automatisch na de vragenlijst.
* In de Werkscan wordt aan het eind gevraagd of u wilt deelnemen aan een effectmeting en of met u contact opgenomen mag worden. Klikt u a.u.b. op ja en vermeld uw contactgegevens. Voor het onderzoek is het belangrijk dat u uw e-mailadres nogmaals invult!

Al uw gegevens worden strikt vertrouwelijk behandeld en als het onderzoek is afgerond wordt uw e-mailadres definitief verwijderd.

Na drie maanden hopen we dat u een nieuwe vragenlijst voor ons wilt invullen, om de veranderingen vast te leggen. In 2017 wordt het resultaat van dit onderzoek bekend gemaakt op de website van Op Eigen Kracht aan het Werk. Als het nodig blijkt, zal het aanbod en de dienstverlening door OEK verbeterd worden.

Uw ervaring telt: dus doe mee aan het onderzoek en help daardoor de ondersteuning nog beter te maken!!!


op 15 mei 2015
met 1167 lezers
0 reacties | nu reageren

Budgetpolis…olala!

Stel je voor dat je naar je vertrouwde apotheek gaat…en daarop volgt een rekening omdat je naar een andere (internet) apotheek had moeten gaan! Ik was er verbaasd over. De NCFS krijgt signalen dat patiënten met CF en hun ouders met bepaalde zorgpolissen niet meer naar de voor hun vertrouwde apotheek kunnen gaan. En doen ze dat toch, dan komen ze voor onverwachte kosten te staan! Gekker moet het niet worden!

 

Budgetpolissen…pas OP!

Zorgverzekeraars hebben de afgelopen jaren steeds meer verschillende polissen op de markt gebracht, zoals budgetpolissen voor de basis-of aanvullende verzekering. Het beoogde doel van zorgverzekeraars,  namelijk het bieden van kwaliteit, heeft voor de patiënten helaas geregeld het effect dat zij verplicht zijn om andere zorgaanbieders te accepteren of een deel zelf moeten betalen.  In de krant is het al vaak genoemd: budgetpolissen leiden geregeld tot extra kosten!

 

VGZ

Een van de zorgverzekeraars die polissen biedt op grond waarvan medicijnen bij vooraf bepaalde apotheken moet worden afgenomen is VGZ. De NCFS heeft een gesprek met VGZ gehad hierover en gezegd dat ze dat voor mensen met CF niet wenselijk acht.

VGZ geeft aan vooral kwaliteit te willen nastreven als het gaat om zorg vanuit de apotheek.  Maar wat is kwaliteit? Dat bepaal je toch zelf als je kiest voor een bepaalde apotheek? Voor mensen met CF en hun ouders is gemak en snelheid van groot belang lijkt mij. En zo zijn er meer dingen te noemen, zoals bereikbaarheid en goede communicatie.

 

Ik adviseer u bij deze om uw huidige polis na te kijken op eventuele verplichte afname van zorg of keuze voor bepaalde apotheek. Mocht u hierover vragen hebben dan kunt u contact opnemen met uw zorgverzekeraar.

 

m.broekmans@ncfs.nl

op 13 apr 2015
met 1103 lezers
0 reacties | nu reageren

De Website ALL OF ME heeft de pilotfase doorstaan. ALL OF ME is een website voor jongeren met een beperking om ervaringen te delen en om zelf mee aan de slag te gaan met zelfversterking. Ik heb er al eerder over geblogd en toen een oproep gedaan om de site te beoordelen tijdens een pilol. Alle CFfers die daaraan hebben meegedaan dankjewel! Er wordt hard gewerkt om de website aan te passen naar aanleiding van de input vanuit de pilot.

Nu is er tijd om elkaar te ontmoeten voor een meet & greet, Natuurlijk denk je dan bij CF direct aan het segregatiebeleid. En het eerste dat er in mij opkomt is: daar moeten we dan maar weer een oplossing voor vinden! Dus ik nodig je van harte uit om deel te nemen aan ALL OF MEET! Voor zover je niet weet wat segregatiebeleid inhoudt of je wilt oriënteren op de wijze waarop je hiermee kunt omgaan: kijk op ncfs.nl

ALL OF ME is een online plek waar jongeren met een chronische aandoening informatie, oefeningen en ervaringen kunnen vinden en delen over allerlei onderwerpen. ALL OF ME gaat over hoe jij je voelt, wat je doet en wilt doen in je leven. ALL OF ME is alles over jou, want je bent the whole package.

Bij een ALL OF MEET ontmoet je andere jongeren en is er een workshop, iets actiefs te doen of een praatje van een interessante spreker. Er is zeker ook tijd om met andere te kletsen en deelname is gratis.

Hoe vertel je aan een ander wat je hebt? Aan wie vertel je wat? Hoe ga je om met rare reacties? In deze eerste ALL OF MEET vertelt Thomas Platzer, een stand-up comedian en coach, hoe je als stand-up comedian omgaat met onverwachte reacties en het vertellen van jouw verhaal.

Wanneer? Zaterdag, 25 april 2015
Waar? Mammoni, Mariaplaats 14 Utrecht
Tijd? 13.00-17.00 uur
Borrel? Vanaf 16.00 uur

Meld je gratis aan via info@allofme.nl. Vermeld hierbij je naam, leeftijd en telefoonnummer. Heb je CF geef dat dan door bij je aanmelding in verband met het segregatiebeleid.

op 17 mrt 2015
met 1356 lezers
0 reacties | nu reageren

Zijn er nog vergoedingen voor jou als patiënt of als ouder van een kind met CF? Mijn conclusie is: de kaasschaaf van de overheid moet haast bot zijn! In 2007 was er nog van alles dat vergoed werd als je een chronische ziekte of beperking had. Anno 2015 heeft de overheid het helder gemaakt: je moet vooral jezelf redden! Dat is te merken aan alle veranderingen door de jaren heen. In de nieuwste CF en vergoedingen is de laatste update verwerkt. Zo is de compensatie van het eigen risico afgeschaft en de tegemoetkoming op grond van de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg). En voor de TOG-regeling komt maar een bepaald percentage ouders van kinderen met CF in aanmerking. Ook op het vlak van de studiefinanciering en de Wajong is er heel wat veranderd. En dan heb ik het nog niet over CF en belastingaftrek, maar daar is een andere brochure over geschreven, zie CF en belastingaftrek.

Grootste veranderingen

De grootste veranderingen zijn op het gebied van langdurige zorg. De Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) is afgeschaft. Daarvoor in de plaats zijn verschillende vormen van zorg naar verschillende wetten en instanties gegaan, waaronder naar de Wet Langdurige Zorg (Wlz) voor degenen die langdurige intensieve zorg nodig hebben. Niet echt helder of eenduidig op het eerste gezicht. Zo is ‘Persoonlijke verzorging voor kinderen’ naar de Jeugdwet gegaan en is de gemeente hiervoor verantwoordelijk, terwijl ‘Verpleging’ ondergebracht is bij de Zorgverzekeringswet. Maar heb je beide functies, dan kan het zijn dat je toch weer bij je zorgverzekeraar terecht kunt.

Het zal het komende jaar helder moeten worden of deze ingreep die voortkomt uit bezuinigingen en beeldvorming voldoende recht doet aan de extra zorg (en kosten!) die de doelgroep van de NCFS moet maken. Of dat het betekent dat mensen met CF een kaasschaaf gaan hanteren voor hun eigen uitgaven.

Download de brochure CF en vergoedingen

Heb je vragen of wil je problemen melden? m.broekmans@ncfs.nl

op 5 mrt 2015
met 1084 lezers
0 reacties | nu reageren

De NCFS organiseert van tijd tot tijd werkbezoeken voor politici. Dat heeft al geresulteerd in bezoeken van Arno Rutte, Pia Dijkstra en Hanke Bruins Slot. Stuk voor stuk bevlogen en betrokken politici die de doelgroep van de NCFS een warm hart toedragen. En ook Renske Leijten is niet lang geleden bij ons in Baarn geweest. Een open minded mens met een schat aan kennis, zeer betrokken en doelgericht. Het was verrassend dat zij aan het einde van haar werkbezoek aan de NCFS een tegenbezoek aanbood in bij haar in de Tweede Kamer.

Samen met Inge Wessels, CF patiënte en zelf zeer betrokken lid van de SP, bezocht ik Renske en haar medewerkster Femke Post. Dat was echt een feestje. We kregen een rondleiding in het prachtige gebouw van de Tweede Kamer met en Renske Leijten bleek een geboren verteller als het gaat over de geschiedenis van de Tweede Kamer.

Harry Potter

Behalve de leuke rondleiding met een kijkje in de geheime ‘Harry Potter’-kamer waar ooit de historie van de Staten Generaal begon, werden ook belangrijke onderwerpen besproken. Zo is de NCFS bezig met de vergoeding van infuuskuren thuis. De NCFS wil dat mensen met CF deze nu en in de toekomst met een infuuskuur thuis kunnen zijn en naar school en werk kunnen blijven gaan. Daarnaast bespraken we met Renske Leijten de zogenaamde budgetpolissen waarbij de keuze voor een apotheek wordt beperkt. VGZ heeft zo’n polis. De NCFS heeft in een gesprek bij VGZ gezegd dat voor mensen met CF en hun ouders de beperking van de apotheekkeuze niet fijn is. Ook Renske Leijten is niet blij met de budgetpolissen. We hopen dat zorgverzekeraars inzien dat deze kostenbesparing uiteindelijk ten koste gaat van veel patiënten.

Al met al een mooi en zinvol werkbezoek, waar we met plezier aan terug kunnen denken en van waaruit we verder kunnen met acties voor de mensen met CF!

 

op 2 feb 2015
met 2394 lezers
1 reactie | nu reageren

 

CF en Belastingaftrek...nog wel!

Tja, wat moet ik nu nog promoten als het gaat om vergoedingen voor mensen met CF en hun ouders? Toen ik in 2007 bij de NCFS kwam werken was er een rits aan regelingen waar mensen met CF en hun ouders een beroep op konden doen. En laten we er niet omheen draaien, het hebben van CF of het opvoeden en verzorgen van een kind met CF kost gewoon extra geld. Inmiddels is de TOG afgeschaft, het mantelzorgcompliment afgeschaft en ook de Tegemoetkoming Chronisch zieken (Wtcg), de Compensatie eigen risico (CAK) zijn opgedoekt.

Wat nu? de gemeente....

Op de vraag wat je dan moet doen als je die kosten maakt, is nu een het antwoord: naar de gemeente! Je moet voor extra kosten dus naar de gemeente. En er zijn een hele hoop gemeentes in Nederland…en die doen allemaal waarschijnlijk wat anders. …

Belastingaftrek: doen! 

De belastingaftrek voor buitengewone uitgaven zoals vanwege de zorg voor jezelf als CFfer, voor een chronisch ziek kind of partner bestaat nog, zij het ook in een wat uitgeklede vorm. Zo is het niet meer mogelijk om de kosten voor de aanpassing van je eigen woning op te voeren en ook de kosten voor rolstoelen etc zijn niet meer aftrekbaar.

Nou, doen dus! En succes! Als je vragen hebt weet je me te vinden! Misschien is het goed om eerst je belastingaangifte te doen. Zie de brochure CF en Belastingaftrek 2014

m.broekmans@ncfs.nl

op 6 jan 2015
met 1093 lezers
0 reacties | nu reageren

 

Contactouders gezocht voor het organiseren van bijeenkomsten in Noord Nederland of Zuid-Oost Nederland

De NCFS vindt het van belang ouders van een kind met CF hun ervaringen kunnen delen. De NCFS organiseert al 40 jaar al regiocontact. Zeer betrokken ouders organiseren regionale bijeenkomsten voor andere ouders van kinderen met CF om elkaar te ontmoeten en om allerlei onderwerpen te bespreken. Vaak wordt een spreker uitgenodigd (een CF arts, verpleegkundige, coach, iemand van de NCFS, een onderzoeker etc) of wordt er een thema bedacht om samen over te praten en om ervaringen te delen.

Het delen van ervaringen over wat je allemaal meemaakt rond CF is volgens mij een blijvende behoefte. Tegenwoordig kan je je ervaringen delen via allerlei nieuwe media die inmiddels ook de naam ‘nieuw’ niet meer kan dragen.?? De NCFS heeft in 2013 een onderzoek gedaan onder betrokkenen naar het lotgenotencontact dat de NCFS organiseert. Uit dit onderzoek is gekomen dat de aangeslotenen tevreden zijn over het aanbod. De NCFS blijft daarom lotgenotencontact organiseren. Zie over de resultaten van het onderzoek: http://www.ncfs.nl/index.php?id=002892

Om aan de behoefte te blijven voldoen om ouders met elkaar in contact te brengen, vindt de NCFS het van belang om aan schaalvergroting te doen. Zo worden de regio’s Friesland, Groningen en Drenthe samengevoegd tot regio Noord Nederland. Al eerder gingen Limburg, Eindhoven en Den Bosch samen in de regio Zuid-Oost Nederland. Voor de nieuwe regio’s is de NCFS op zoek naar regiocontactouders. En ik wil hierbij een oproep doen voor ouders die het stokje willen overnemen van regiocontactouders die zich al jaren verdienstelijk hebben gemaakt voor de NCFS. Wil je andere ouders ondersteunen door voor hen bijeenkomsten te organiseren en hen te ondersteunen, meld je dan aan!! Hieronder staat het functieprofiel.

Taken functie regiocontactouder:

·         Contact opnemen met ‘nieuwe’ ouders in de regio

·         Twee keer per jaar een regiobijeenkomst organiseren

·         Verslaglegging van deze bijeenkomsten

·         Signaalfunctie vervullen

·         Onder de aandacht brengen van diensten en activiteiten van de NCFS.

Het betreft een vrijwillige functie. De tijdsbesteding is ongeveer drie á vier uur per maand. Twee keer per jaar organiseert de NCFS een gezellige bijscholingsdag voor alle regiocontactouders.

Bent u ouder van een of meer kinderen met CF? Woont u in een van de bovengenoemde regio’s? Wilt u uw ervaring en organisatietalent inzetten voor andere ouders? Neem dan contact opnemen met Monica Broekmans, coördinator belangenbehartiging m.broekmans@ncfs.nl. Zij kan u ook eerst meer informatie over de functie geven of u in contact brengen met een regiocontactouder.

Wilt u weten welke regiobijeenkomsten gepland staan, kijk dan op de kalender van CF-Café www.cfcafe.nl of in het evenementenoverzicht op www.facebook.com/NederlandseCysticFibrosisStichting/events

op 27 nov 2014
met 1453 lezers
0 reacties | nu reageren

 

Afgelopen zaterdag besteedde het programma KASSA aandacht aan de zorgpremies en keuzes die mensen al dan niet maken voor het overstappen naar een andere zorgverzekeraar. In het filmpje dat ging over de verschillende zorgverzekeraars steeg mijn verbazing over het aanbod op de markt.

Terecht dat het een hele zoektocht is om te ontdekken wat goedkoper is of welke verzekering nog beter bij je past. En als je denkt dat alle polissen voor iedereen gelijk geprijsd zijn dan kom je  ook van de koude kermis thuis…er wordt zelfs bij een bepaalde leeftijd een premieverhoging toegepast voor bepaalde vergoedingen.

Wat is nu van belang om te doen als je wilt kijken of het goedkoper of  beter kan?

Zet in ieder geval voor jezelf en je eventuele meeverzekerde familieleden en/of partners op een rij wat je nodig hebt of welke zorg je belangrijk vindt.  En bepaal of je een restitutie of natura of combinatiepolis wilt. En als je wilt opzeggen en overstappen, let er op dat je eerst geaccepteerd bent bij je nieuwe verzekeraar voor de aanvullende polis!!

Voor CF wordt vanuit de basisverzekering al heel veel vergoed. Voor vitamines heb je tegenwoordig een aanspraak vanuit het ziekenhuisbudget.  Vernevelaars is een aandachtspunt. Er bestaat een aanspraak vanuit de basisverzekering, maar er is verschil in prijs en gebruik. Ook kan het zijn dat een bepaalde vernevelaar hoort bij een bepaald medicijn. Laat altijd je arts gemotiveerd een bepaalde vernevelaar voorschrijven! Zodat het medisch noodzakelijk wordt dat jij dat type vernevelaar moet gebruiken! Gebruik je nu een vernevelaar en wil je die ook blijven gebruiken nadat je bent overgestapt, vraag dan aan je nieuwe verzekeraar of dat kan en laat dat schriftelijk vastleggen!

Fysiotherapie is voor kinderen gedekt onder de basisverzekering. Ben je ouder dan 18 jaar dan kan je na een twintig tal behandelingen een beroep doen op de chronische lijst fysiotherapie en worden de behandelingen vergoed. Overigens geldt dat aantal behandelingen niet per jaar maar voor de duur van jverzekering. Let daar op zodat je je niet laat afschepen!

En wat heb je verder nodig? Tandartskosten? Brillen of contactlenzen? Zweer je bij alternatieve therapieën? Psychologische hulp? Het is van belang om vanuit jouw wensen te zoeken naar een zorgverzekering die bij je past. En daarna kan je kijken wat de kosten zijn en of die opwegen tegen de vergoedingen die je daarvoor krijgt.  Je hebt allerlei vergelijkingsites die je daarbij kunnen helpen…maar ik weet niet  of die  allemaal zo Independend zijn….

Tot slot: ook zinvol om te kijken of je collectieve kortingen kan krijgen. Bijvoorbeeld via je bank, of als je lid bent van de Postcode loterij...misschien val je in de prijzen..? En pas op voor budgetpolissen! Onlangs hoorde ik dat bij VGZ de apotheekkeuze wordt beperkt als je minder wilt betalen!!

Zie de uitzending van Kassa van 22 november via http://vara.nl/media/325308

 

Vragen? m.broekmans@ncfs.nl

 

 

op 28 okt 2014
met 1423 lezers
0 reacties | nu reageren

 

Ben jij jong en heb je CF?  Ben je nieuwsgierig hoe andere jongeren met een aandoening omgaan met hun lijf, vrienden, onzekerheid, een nieuwe baan, uitgaan en seks? Of zou je juist jouw ervaringen willen delen om anderen te helpen? Dan is ALL OF ME dé plek op internet voor jou. Het project gaat begin 2015 van start, maar is nu op zoek naar deelnemers voor de pilot.

Wil je meedoen aan de pilot van ALL OF ME?  De site is NU online!!

Zie het introductiefilmpje!

https://www.youtube.com/watch?v=7snpTCV8Lsc

 Meedoen aan de pilot?  Zie: http://www.ncfs.nl/index.php?id=002922 of schrijf een bericht naar pilot@allofme.nl

Ik ben sinds de start betrokken bij Jong aan Zet. Zo heette het project  ALL OF ME waar de NCFS sinds 2012 aan meedoet met een tiental andere patiëntenorganisaties.  Best lastig om als oude ‘gezonde’ krakkemikkige volwassenen  te brainstormen over wat jongeren met een beperking nodig hebben. Wie jong is een beperking of chronische ziekte heeft kan zich op bepaalde momenten onthand voelen of niet begrepen, dat leek ons logisch. En wat leeftijdgenoten doorgaans kunnen is niet altijd vanzelfsprekend voor de jongeren met een beperking of chronische ziekte zoals CF. Maar wat heeft deze groep nu nodig?

Het vormen een klankbordgroep van jongeren van alle deelnemende patiëntenorganisaties leek ons zinvol en nuttig om daar achter te komen. Zo hebben we ook twee jongeren met CF in de klankbordgroep meegedacht over de inhoud van de site, maar ook over de look en feel en over de naam.

Die naam... daar heb ik even bij stilgestaan. ALL OF ME. Het prachtige nummer van John Legend.  Ik vond het een mooie vondst van deze groep jongeren. Maar ik maakte met gelijk ook een beetje zorgen. Over de perfectie die dit nummer uitstraalt. Daarom zocht ik de tekst nog even op...

Love your curves and all your edges
All your perfect imperfections

Ik ben inmiddels gerustgesteld. De website verdient met glans de doop met deze naam.

ALL OF ME.

op 7 okt 2014
met 1609 lezers
0 reacties | nu reageren

 

De vitaminevergoeding voor mensen met CF. Dat was een van de eerste kwesties waarvoor mijn hulp voor werd ingeroepen toen ik in 2007 bij de NCFS begon als coördinator belangenbehartiging.

Al jaren ging het vergoed krijgen van vitamines met ups en downs. De ene verzekeraar vergoedde het automatisch, de andere had een brief of mail nodig en de derde een telefoontje. Maar doorgaans ging het goed. Tot een aantal jaren geleden een grote zorgverzekeraar de vergoeding van vitamines in de aanvullende verzekering stopte waardoor het voor die verzekerden een ‘sigaar uit eigen doos’ werd.

Toen begon het getouwtrek en kreeg ik steeds meer dossiers in mijn mailbox. Trekken aan paard dat er redelijk dood bij ligt hoort een beetje bij mijn functie. En af en toe kreeg het dier een opleving en kon ik toch wat voor elkaar krijgen voor onze aangeslotenen.

Maar de ellende begon toen het Zorginstituut Nederland (voorheen College voor Zorgverzekeringen, CVZ) een rapport opstelde…

Die werd zo geïnterpreteerd door verzekeraars dat de vergoeding juist niet voor mensen met CF werd toegekend. Mijn mailbox stroomde dagelijks vol met verontruste ouders en patiënten die de knip op de neus kregen als ze de vitamines bestelden.

Toen ben ik samen met een zeer betrokken longarts op oorlogspad gegaan. Naar VWS, Zorginstituut Nederland (voorheen CVZ), zorgverzekeraars Nederland. We hadden een missie: deze vitamines zijn noodzakelijk en daarmee is onze kous af! We kregen daarbij hulp achter de schermen van een MLD-kinderarts Heel fijn als je merkt dat de neuzen dezelfde kant op staan!

En het hielp! Inmiddels is er een nieuw advies van Zorg Instituut Nederland, dat inhoudt dat kinderen en volwassenen met CF recht hebben op vergoeding van vitamines vanuit het ziekenhuisbudget.

De NCFS is verheugd dat de CF Centra de vitamines voor CF nu vergoeden. Er wordt bij sommige centra nog aan gewerkt, andere hebben het al geregeld. De bedoeling is dat het uiteindelijk voor iedereen soepel geregeld is. Misschien is het bijna zo ver. Het voelt als een pluim, een dikke duim!….na 7 jaar!

http://www.ncfs.nl/index.php?id=002888

Voor het aanvullend rapport van Zorginstituut Nederland klik hier

 

op 25 aug 2014
met 1245 lezers
0 reacties | nu reageren

Bel je mij? Of Ieder (in)?

Als coördinator belangenbehartiging  ben ik in de weer met de belangen van mensen met CF en hun omgeving. Dat is een breed terrein waarbij ik me graag sterk maak voor de hele groep CF-fers. Je kunt mij bijvoorbeeld vragen stellen over kwesties die opkomen bij de zorg rond CF. Hoe heerlijk is het om iemand te kunnen bellen als je met allerlei vragen zit?  Bijvoorbeeld bij problemen met vergoeding van medicatie.  Het zijn van die ‘bijzaken’ die de zorg voor jezelf of je kind met CF extra  pittig kunnen maken. En dan is het fijn als iemand  met jou dit probleem bespreekt en  de mogelijkheden aanreikt voor een eventuele oplossing. Het kan ook gaan over andere zaken natuurlijk. Bijvoorbeeld over vragen rond studie en werk, uitkering, ziekenhuisbeleid.

Ik kwam er laatst achter dat onze aangeslotenen ook terecht kunnen bij Ieder(In) voor vragen. Omdat wij lid zijn mogen jullie de juridische helpdesk bellen. Ook goed om te weten! Dus neem een kijkje op: http://www.juridischsteunpunt.nl/juridisch-steunpunt/. Daar staat ook veel actuele informatie over regelingen en voorzieningen.

Maar wil je eerst met  mij mailen of bellen? Daar kan ik me iets bij voorstellen! Tenslotte ben ik bekend met Cystic Fibrosis. En dat praat vaak wat makkelijker ;)

m.broekmans@ncfs.nl

035 6479257

op 7 jul 2014
met 1126 lezers
0 reacties | nu reageren

Passend onderwijs? Op de website van Ieder(in) lees ik: geen kind tussen wal en schip! Mijn gedachten gaan uit naar een kind met CF dat veel in het ziekenhuis ligt. Of dat erg vermoeid is en daarom veel moet missen of vanwege veel ziek thuis zijn niet naar eigen kunnen presteert. Valt dat ook onder de mogelijkheden van passend onderwijs? Ik weet dat er kinderen  met CF zijn die een rugzakje hebben. Dat rugzakje is verbonden aan het kind dat extra begeleiding nodig heeft. Het geld uit dat rugzakje gaat nu direct  naar de scholen en daarvan bieden ze als het goed is passend onderwijs aan vanaf augustus 2014.

Mijn zorg is dat scholen zelf afspraken maken.  Wie bepaalt of uw kind op de school van uw keuze terecht kan? En hoe zou het zijn als er verwezen wordt naar speciaal onderwijs?  Is dat waar uw kind goed gedijt?  Mijn advies: wees alert!

Denkt u dat uw kind met CF begeleiding nodig heeft?  Trek aan de bel bij de school! Het is altijd goed om voorbereid te zijn!

https://iederin.nl/nieuws/17194/geen-kind-tussen-wal-en-schip-/

 

 

op 1 jul 2014
met 1192 lezers
0 reacties | nu reageren

 Compensatie van het  eigen risico in de Zorgverzekeringswet (CER).  Jarenlang kon je een teruggave ontvangen als je intensieve zorg had. Regelmatig heb ik me ingezet voor mensen met CF die er recht op hadden en het niet kregen…en uiteindelijk wel natuurlijk. Maar nu wordt het afgeschaft.  En dit geldt ook voor de tegemoetkoming op grond van de wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (wtcg).  Ook voor deze teruggave,  die kon oplopen tot €500 euro heb ik me sterk gemaakt voor mensen met CF.

 

Want dat zakcentje was welkom natuurlijk! Een extraatje als je toch al overmatige kosten hebt vanwege CF is een druppel op de gloeiende plaat…want het gaat niet alleen om extra kosten maar ook om minder verdiensten ten opzichte van de gezonde groep om het zo maar even te noemen..

Afgeschaft dus. Met terugwerkende kracht! De tegemoetkoming vanuit de Wtcg en de CER.  Wat betekent dit?  En komt er nog compensatie? Volgens het CAK (uitvoerende instantie van al die teruggaven www.cak.nl) krijgen diegenen die er recht op hadden een brief. Daarin staat dat de compensatie van het eigen risico in de Zorgverzekeringswet in 2013 voor het laatst is uitgekeerd en voor 2014 niet meer bestaat. De algemene tegemoetkoming komt nog wel eind dit jaar, omdat het achteraf wordt uitgekeerd. Een pak van mijn hart?

Tja, nog even dus, dit jaar, een klein steuntje in de rug voor een deel van onze achterban.  En dan?  In de brief aan de voorzitter van de tweede kamer lees ik:  Van ongerichte automatische tegemoetkoming moet de omslag worden gemaakt naar maatwerk, toegesneden op de persoonlijke situatie van een burger. Hierbij moet de juiste ondersteuning worden geboden aan degenen die ook daadwerkelijk ondersteuning nodig hebben. Naast de landelijke fiscale regeling is er daarom gemeentelijk maatwerk.

Ik vermoedde het allang: je mag naar de gemeente! Jouw gemeente! Hopen dat je in een gemeente woont die voldoende geld kan besteden aan deze zaken en die ook zo sociaal is ingesteld om dit rechtvaardig te verdelen. Ik ben benieuwd naar jullie ervaringen: m.broekmans@ncfs.nl

 

op 15 mei 2014
met 1405 lezers
0 reacties | nu reageren

Onbeperkt aan de slag? https://utrecht.onbeperktaandeslag.nl/

Dat vind ik een mooie titel: onbeperkt aan de slag https://utrecht.onbeperktaandeslag.nl/.

Klinkt beter dan: werken met een beperking. Toch? Er zijn genoeg mensen met een chronische ziekte of handicap die prima kunnen functioneren en voor een werkgever van grote waarde zijn. Je hebt immers meer in huis dan je ‘beperking’.  Ik sprak laatst nog iemand met CF die voor haar werkgever al veel heeft verdiend. Ondanks dat vindt hij het een risico om haar in dienst te nemen…duh!

De site van Utrecht straalt het uit: je wilt aangesproken worden op wat je goed kunt. Dat wil toch iedereen? Op deze site kan een match worden gemaakt op basis van je kwaliteiten en werkervaring.  Ik lees op de site: ’Er zijn 3 soorten vacatures: vacatures van werkgevers die zichzelf hebben aangemeld op het platform, vacatures van werkgevers die niet op het platform staan maar wel aangeven open te staan voor jou en vacatures van werkgevers die passen op je profiel maar waarbij de werkgever niet heeft aangegeven open te staan voor iemand met een beperking.’

Het klinkt veelbelovend, dus misschien is het de moeite waard om een profiel aan te maken. Dus mocht je op zoek zijn naar een baan, meld je aan!

En mocht je ervaringen met deze site hebben, dan zou ik graag willen weten wat je ervan vindt!

m.broekmans@ncfs.nl  @monicabroekmans

op 15 apr 2014
met 1436 lezers
0 reacties | nu reageren

Ben je tussen de 16-30 jaar? Wat vind jij belangrijk? Sinds vorig jaar doet de NCFS mee aan het project Jong aan Zet. Samen met een aantal andere patientenorganisaties willen we jongeren ondersteunen door een online caochingsaanbod te creëren waar jongeren met een chronische ziekte of beperking thema's vinden die voor hen belangrijk zijn. Maar wat is belangrijk voor jou als jongere met CF?

Jong aan Zet doet een oproep om dat te weten te komen, dus ben een jongere tussen de 16-30 jaar? We kunnen je mening en ideeën goed gebruiken! 

Wat houdt het in? 
per mail commentaar geven op wat we maken en schrijven en op zaterdagochtend 17 mei hebben we een bijeenkomst. 

Voor wie?
Jongeren bepalen in dit project. Jij behoort tot onze doelgroep dus jij weet het beste wat je interessant vindt, waar je op afknapt of wat er juist goed uitziet! 

Lijkt het je leuk om mee te denken en er iets gaafs van te maken? Wil je meer weten of heb je vragen? Stuur dan een bericht naar Margriet Crezee, crezee@nvn.nl of bel 06-22957253.

https://plus.google.com/106038433328516736919/posts/Ybgd4fncAPqGezocht jongeren (16-30 jaar) met chronische ziekte of handicap die hun mening willen geven.

We zijn bezig online 'coaching' te ontwikkelen en daar kunnen we jullie mening en ideeën goed bij gebruiken! 

Wat houd het in? 
per mail commentaar geven op wat we maken en schrijven en op zaterdag ochtend 17 mei hebben we een bijeenkomst. 

Voor wie?
Jongeren bepalen in dit project. Jij behoort tot onze doelgroep dus jij weet het beste wat je interessant vindt, waar je op afknapt of wat er juist goed uitziet! 

Lijkt het je leuk om mee te denken en er iets gaafs van te maken? Wil je meer weten of heb je vragen? Stuur dan een bericht naar Margriet Crezee, crezee@nvn.nl of bel 06-22957253.

Meer info: 

https://plus.google.com/106038433328516736919/posts/Ybgd4fncAPq

http://www.nvn.nl/wij-werken-aan/eigen-regie/project-jong-aan-zet

 

 

 

 

 

 

Mochten jullie graag naar meer teks/info willen verwijzen en jullie dat zelf niet op de site hebben.

link pagina NVN

http://www.nvn.nl/wij-werken-aan/eigen-regie/project-jong-aan-zet

 

 

op 27 mrt 2014
met 1565 lezers
0 reacties | nu reageren

Goed nieuws. Er komt een PGB in de zorgverzekeringswet voor verpleging en persoonlijke verzorging. Dat had ik niet gedacht. Ik zag al voor me dat er voor mensen met CF en ouders van kinderen met CF een vervelend probleem zou ontstaan. Verpleging en persoonlijke verzorging in de AWBZ zijn functies waarvoor veel ouders en CF patiënten een persoonsgebonden budget (pgb) hebben.  Hoe zou dat geregeld worden als er alleen maar zorg in natura zou worden geleverd ? Ik hield mijn hart vast…

Ik weet namelijk dat er ouders en patiënten zijn die via het pgb hun zorg of de voor hun kind prima kunnen regelen. Een aantal vertrouwde zorgverleners die ze zelf hebben uitgekozen leveren de zorg die dagelijks nodig is op allerlei tijdstippen van de dag, en op momenten dat het niet altijd voorzien is dat er zorg nodig is. Hoe flexibel en nuttig is deze wijze van zorgverlening via het pgb!

Nu komt er een pgb-zorgverzekeringswet. Dat is goed nieuws dus. Maar hoe zal het in de uitvoering tot uiting komen? Dat is de volgende stap om je druk over te maken.  Maar ik heb wel hoop als ik de criteria lees die op dit moment bekend zijn. Laten we dit eerst even gaan vieren! Meer weten?

http://www.pgb.nl/nieuws-over-het-pgb/nieuws/actueel/doorbraak-ook-pgb-bij-de-zorgverzekeraar?waxtrapp=yblwuaEsHcwOdcPnBGaBhBFG

http://www.hartvannederland.nl/nederland/2014/pgb-blijft-toch-bestaan-2015/


 

Kalender

Mededeling

  • 15 mei 2008 14:53
    Contact
    Vragen of opmerkingen over CF Café? Mail ze naar info@cfcafe.nl

 
Privacy Policy | © Copyright 2007, CF Nederland