Direct inloggen

 

Nieuw

op 18 mei 2015
met 1786 lezers
0 reacties | nu reageren

We hebben er lang op moeten wachten, maar eindelijk is het zover: Kalydeco wordt vergoed per 1 juni 2015 voor mensen met een van de negen geregistreerde klasse 3 mutaties.

http://www.cfonderzoek.nl/news/show_article/75

En nu aan het werk om dit ook voor mensen met andere mutaties mogelijk te maken!   

 

 

 

 

op 8 okt 2014
met 1096 lezers
0 reacties | nu reageren

Net terug van het Zuid-Oost Europees CF congres in Thessaloniki (Griekenland). Dit congres werd voor de vijfde keer georganiseerd door de Vereniging  van 38 Europese CF patiënten organisaties, CF Europe, deze keer samen met de Griekse patiënten organisaties.

Het doel  is  kennis te brengen naar landen waar de zorg voor mensen met CF  nog minder goed toegankelijk en georganiseerd is. Deze keer waren er onder de 250 deelnemers veel Griekse ouders en patiënten, maar ook mensen uit Servië, Bulgarije, Roemenië, Slovenië en Rusland.
Gedurende twee dagen presenteerden artsen, verpleegkundigen, diëtisten, fysiotherapeuten, psychologen  en maatschappelijk werkers uit West Europese landen de huidige inzichten en ontwikkelingen in de zorg voor mensen met CF.

Jacquelien Noordhoek zat, als vice-president van CF Europe,  twee dagdelen voor. Ik was uitgenodigd om twee presentaties te houden. Een over het belang van de CF Registratie en het meedoen aan onderzoek in clinical trials. In de tweede presentatie kon ik de ontwikkelingen in het onderzoek naar nieuwe therapieën toelichten. Hoewel de nieuwe therapieën voor een belangrijk deel gericht zijn op specifieke mutaties, bleek meer dan de helft van de Grieken niet te weten welke  mutatie zij of hun kind hadden.

Er was veel belangstelling en er waren veel vragen, die dankzij de simultane vertaling konden worden beantwoord. Sommige ervaringen van patiënten en ouders waren schrijnend. Ik realiseerde me weer eens nadrukkelijk hoe goed de zorg in Nederland is georganiseerd, al zijn er altijd zaken te verbeteren.

En nu door naar het Amerikaanse congres in Atlanta, waar nieuwe resultaten van diverse trials worden verwacht......

op 17 jul 2014
met 1302 lezers
0 reacties | nu reageren

Drie onderzoeksprojecten die deel uitmaken van HIT CF gaan op korte termijn starten. Het gaat om onderzoek naar een astmamedicijn voor CF-patiënten, onderzoek naar een bacteriedodend eiwit als nieuwe behandeling van infecties en onderzoek naar het effect van 2 voedingssupplementen bij mensen met een S1251N-mutatie.

De 3 projecten zijn door de NCFS en ZonMw gefinancierd en zijn onderdeel van het Programma Translationeel Onderzoek. De totale subsidie voor de 3 projecten bedraagt bijna 1 miljoen euro.

Onderzoek bij mensen met CF en de S1251N-mutatie gaat op heel korte termijn starten. De NCFS organiseert hierover een websessie op 22 juli. Je kunt er al je vragen stellen. Kijk voor meer informatie op www.cfonderzoek.nl

 

op 24 jun 2014
met 1202 lezers
0 reacties | nu reageren

Vertex heeft op 24 juni 2014 in een persbericht gemeld dat de combinatie therapie van Kalydeco met Lumacaftor (Vertex 809) bij mensen met Cystic Fibrosis en een dubbele F508del mutatie positieve significante resultaten heeft laten zien op alle eindpunten van twee grote fase 3 onderzoeken bij meer dan 1000 patiënten.

De longfunctie nam toe met 4.3-6.7 %, afhankelijk van de dosering. Daarnaast verbeterde de voedingstoestand (Body Mass Index), nam het aantal exacerbaties af en verbeterde de door de patiënt ervaren kwaliteit van leven (gemeten met de CFQ).

Vertex gaat nog dit jaar het dossier voor registratie indienen bij de Amerikaanse FDA en de Europese EMA. Na goedkeuring door die instanties volgt het vergoedingstraject. Afhankelijk van de doorlooptijden wordt gestreefd naar beschikbaarheid voor patiënten eind 2015.

Voor het uitgebreide persbericht zie 

http://investors.vrtx.com/releases.cfm?hdr02=press

op 10 apr 2014
met 2019 lezers
0 reacties | nu reageren

Vorige week op een goede informatiebijeenkomst geweest van de Nederlandse Transplantatie Stichting en Eurotransplant in Leiden. Longartsen uit de drie longtransplantatiecentra waren aanwezig en vertegenwoordigers van een aantal patiëntenorganisaties.  
Mensen met CF die op de wachtlijst staan, zijn al door hun arts geïnformeerd.

De invoering van de Lung Allocation Score (LAS) in Nederland per 22 april 2014 werd uitgebreid toegelicht. Dit is een voor Nederland nieuw systeem om de volgorde op de wachtlijst voor longtransplantatie te bepalen.
De ervaring uit landen waar de LAS score al langer wordt gebruikt (USA en Duitsland) laat zien dat deze nieuwe methode voor mensen met CF gemiddeld genomen zeker niet ongunstig is.

Op de website van de NTS staat goede informatie over de LAS score:  

http://www.transplantatiestichting.nl/transplantatie/op-de-wachtlijst/long-allocatie-score


 

Kalender

Mededeling

  • 15 mei 2008 14:53
    Contact
    Vragen of opmerkingen over CF Café? Mail ze naar info@cfcafe.nl

 
Privacy Policy | © Copyright 2007, CF Nederland