Direct inloggen

 

Nieuw

op 2 dec 2014
met 1241 lezers
0 reacties | nu reageren

CF Unlimited zit erop; Mirella, Dave en Chanine hebben hun doelen gehaald. Mirella, Dave en Chanine hebben alle drie Cystic Fibrosis. Zij deden mee aan CF Unlimited en werkten in drie maanden toe naar hun uitdaging. Ze plaatsen filmpjes en teksten in het blog CF Unlimited om te laten zien wat het betekent om met CF te leven en wat er voor nodig is om hun doelen te halen.

Bekijk de eindfilm van CF Unlimited.

 

CF Unlimited is een project van de NCFS en communicatiebureau Volle Maan, mede mogelijk gemaakt door Gilead Sciences, om te laten zien hoe het is om te leven met Cystic Fibrosis en wat je, ondanks CF, kunt bereiken.

op 6 nov 2014
met 1049 lezers
0 reacties | nu reageren

CF Unlimited zit er op voor Chanine, ze heeft haar doel bereikt. Bekijk de film van haar parachutesprong.

op 6 nov 2014
met 1069 lezers
0 reacties | nu reageren

CF Unlimited zit er op voor Dave, hij heeft zijn doel bereikt. Bekijk de film van zijn terugkomst van de reis.

op 6 nov 2014
met 1124 lezers
0 reacties | nu reageren

CF Unlimited zit er op voor Mirella, ze heeft haar doel bereikt. Bekijk de film van haar photoshoot.

op 13 okt 2014
met 1092 lezers
0 reacties | nu reageren

Ik denk niet dat ik ooit met zo'n voldaan gevoel in een vliegtuig heb gezeten. Ik heb zoveel gezien, gedaan en meegemaakt, dat ik zeker weet dat ik snel weer terug ga naar de westkust van N-Amerika. De steden, de mensen, het landschap, eigenlijk was alles top.

Wat betreft mijn gezondheid ben ik verbaasd over hoe fit ik ben gebleven. Nu heb ik wel een aantal keer verneveld met antibiotica en zo nu en dan ook gesport, maar ik had zeker niet verwacht dat het zo goed zou gaan. Het heeft mij veel vertrouwen gegeven om vaker een soortgelijke reis te ondernemen. Toch merk ik nu wel dat ik minder fit ben dan 30 dagen terug. Ik zal daarom direct als ik thuis ben mijn oude (gezondere) levensstijl weer oppakken. Dit betekent: meer sporten en minder drinken... :)
Van de laatste dagen in Vancouver was vooral de eerste (zaterdag)avond even wennen, vooral omdat ik voor het eerst alleen was. Een stad met een bruisend uitgaansleven kan in zekere zin best intimiderend zijn, vooral omdat het lijkt alsof iedereen elkaar kent (wat natuurlijk niet zo is). Je moet dus even uit je comfortzone stappen, maar dit maakt het gevoel van voldoening er achteraf alleen maar beter op.
Uiteindelijk heb ik aardig wat locals ontmoet en een paar leuke avonden beleefd. Overdag probeerde ik zoveel mogelijk van de stad en omgeving te zien, wederom voor een groot deel met de fiets. En ik kan achteraf concluderen dat ook Vancouver bij mijn lijstje met topsteden hoort. Ik ga ook zeker kijken of er kansen zijn om me hier - inclusief baan - te vestigen en of dit met CF überhaupt haalbaar is (zorg, immigratie etc.). Maar ik moet zeggen dat de meeste steden mij wel aanspraken als potentiële vestigingslocatie (San Francisco?)
Ik sta nu voor de keuze wat ik verder ga doen in mijn leven (nu ik afgestudeerd ben staan alle opties open). Deze reis heeft mij behoorlijk geïnspireerd om zoveel mogelijk (alleen) te gaan reizen, maar ook om daadwerkelijk iets te gaan presteren. Zo zou ik heel graag een eigen bedrijf willen opstarten, waarbij CF een positieve rol kan spelen. Simpelweg de ziekte als een kans of extra uitdaging zien om jezelf te onderscheiden. Geen idee hoe ik dit precies ga invullen, maar ik heb wel wat ideeën en - niet onbelangrijk – ik ben gemotiveerd om hier vol voor te gaan.
Tot slot hoop ik dat ik iedereen goed op de hoogte heb weten te houden en dat het bovenal leuk en inspirerend was om mijn blogs te lezen. Ik raad iedereen aan (dus ook niet CF'ers) om een soortgelijke reis te ondernemen. Kansen pakken, de dag plukken en het maximale eruit halen; het zijn clichés, maar ze zijn daarom niet minder waar. Helemaal als je CF hebt en je toekomst niet altijd even zeker is. Ik ben zelf in elk geval trots op hoe ik de afgelopen maand heb ingevuld en dat ik heb geprobeerd om elke dag zoveel mogelijk te ondernemen en te zien. En daar gaat het uiteindelijk om, dat je zonder spijt of verwijten kan terugkijken op je eigen prestaties of keuzes.

Wellicht tot ziens bij de CF-dag in november!

op 13 okt 2014
met 1064 lezers
0 reacties | nu reageren

Ondertussen ben ik aangekomen in Canada, wat betekent dat ik geen mijl meer zal afleggen. Hier gebruikt men namelijk, zoals wij gewend zijn, weer kilometers.

Wat betreft de VS, vooral het afgelopen weekend in Seattle was helemaal top. Dat komt waarschijnlijk deels omdat ik zelf (en ik denk meer Europeanen) weinig van deze stad afwist, maar ook simpelweg omdat het een hele toffe stad is. Seattle leeft en bruist en heeft daarnaast een bijzonder mooi centrum inclusief indrukwekkende skyline.

De mensen die wij hier ontmoet hebben waren ook super. We konden overnachten bij een dame die mijn broer Rob vorig jaar had ontmoet in Spanje (waar een beetje reizen al niet goed voor kan zijn). Vrienden maken is in de VS sowieso niet heel moeilijk, want je bent al gauw 'awesome' hier, zonder dat je daarvoor eerst een goed gesprek hebt gehad. Dat is misschien dat oppervlakkige van de Amerikanen, maar dat maakt ze in mijn ogen wel een tof volk. Ik mag ze wel in ieder geval.

Wat ook opvallend is, is de levensstijl. En dan bedoel ik met name op de bierdrinkende-cultuur, waar zowel mannen als vrouwen aan meedoen. De mensen die wij hebben ontmoet drinken het hele weekend, inclusief de zondagmorgen wanneer er 'Football' op tv is.  Dit in combinatie met veel 'kroegvoedsel' en snacks zorgt niet bepaald voor een gezonde levensstijl. Als CF'er is het niet aan de raden om soortgelijke patronen over te nemen. In die zin was ik daarom best blij om op de ferry richting Canada te zitten.

Op Vancouver Island werden we opgevangen door mijn moeder en de vrienden waar ze verblijft. Eerst hebben we overnacht in Victoria, de hoofdstad van British Colombia. De volgende dag heb ik samen met mijn moeder het eiland verkend, wat helaas gekenmerkt werd door veel regen en mist. Hierdoor hebben we maar weinig van de - desalniettemin - prachtige omgeving gezien. Maar ook regen hoort erbij en klagen mag ik sowieso niet na mijn tijd in de VS.

Mede door de regen besloten we om Vancouver Island te laten voor wat het was en richting onze vrienden op Salt Spring Island te gaan. Deze (geëmigreerde) Nederlanders wonen hier prachtig op de top van een berg, met een 'amazing view' over de baai. Hier begon ik eigenlijk pas te merken dat het reizen toch wel zijn tol gaat eisen, aangezien ik constant behoorlijk moe was. Ik heb in ieder geval het slaaptekort van de afgelopen weken goed ingehaald. Hoogtepunt van deze dagen was trouwens het walvisspotten, in dit geval orca's. Heel bijzonder om mee te maken, al schijnt het hier best normaal te zijn. (zie filmpje)

Vrijdagavond ben ik nog uit geweest in Victoria en de volgende en laatste stop is Vancouver! En ik ga alleen, want mijn moeder blijft op Vancouver Island en Rob gaat terug naar Seattle (geen idee waarom ;) ). Het zal dus even wennen worden om in mijn eentje deze stad te verkennen, maar ik kijk er wel erg naar uit!

op 30 sep 2014
met 1146 lezers
0 reacties | nu reageren

Nu de datum van de parachutesprong met rasse schreden nadert, is het tijd om een en ander voor mezelf te resumeren. Toen ik deze uitdaging aanging – vooral me mezelf - , was het de bedoeling dat ik meer conditie en meer zelfvertrouwen zou kweken om met een goed gevoel uit dat vliegtuig te springen. En om vervolgens met een schone lei verder te gaan. Het idee was dat ik met de sprong een hoop narigheid achter me zou kunnen laten; een periode van ruim 2 jaar waarin verdriet en somberheid de hoofdrol speelde.

Nu, een dikke week voordat het zover is, kan ik concluderen dat ik voor de helft ben geslaagd. Ik ben uit m'n dip gekomen, ik ervaar geen enorme stemmingswisselingen en ik kan beter omgaan met stressvolle momenten. Ik heb niet langer de neiging om in m'n bed te gaan liggen, verstopt onder de dekens met de gordijnen potdicht. Ik wil juist naar buiten, waar de zon schijnt, ik wil leuke dingen doen en alles meemaken!

Natuurlijk heb ik zo nu en dan eens een keer een baaldag, maar dat heeft iedereen wel eens. De kunst is, hoe er mee om te gaan. En dat heb ik de afgelopen periode geleerd.

Blijft over, mijn conditie. En ja, wat kan ik daarover zeggen. Het is een beetje gemengd. Ik voel me wel fitter en kan makkelijker m'n bed uit komen. Maar om nou te zeggen dat m'n conditie is verbeterd? Ik ben bang van niet. Ik ben nog steeds snel buiten adem wanneer ik fiets of loop op de loopband. Dus het blijft een beetje stabiel, en voor nu vind ik dat helemaal prima. Ik heb al een jaar geen antibiotica gebruikt, terwijl ik eerder weleens op zes kuren per jaar heb gezeten. Dus dat is ook positief.

Het voornaamste op dit moment is dat het goed gaat met mijn zoontje. Ik heb me  veel (onterechte) zorgen om hem gemaakt. Ik zie dat hij het fantastisch doet. Hij loopt, hij kletst, hij eet en slaapt goed en is op zijn eigen manier de wereld aan het ontdekken. Alleen dat al maakt me een zeer gelukkig mens.

Nu het bijna zover is, probeer ik me nog een beetje mentaal voor te bereiden op mijn sprong. Ik vind het natuurlijk wel spannend, al kan ik me er nog te weinig bij voorstellen om er echt een goede inschatting van te maken.

Om een beetje beslagen ten ijs te komen besluit ik mezelf in te lezen over het hoe en wat van zo'n sprong op de website van het paracentrum en door filmpjes te kijken op youtube.

Wens me veel succes volgende week bij het paracentrum in Teuge, en laten we met z'n allen duimen voor goed weer ;-)

op 25 sep 2014
met 1117 lezers
0 reacties | nu reageren

De afgelopen maanden is mij vaak gevraagd waarom ik dit ging doen? Waarom ik mij heb aangemeld voor CF Unlimited en vooral waarom ik een dergelijke photo-shoot zou willen? Natuurlijk heb ik mijzelf ook vaak die vraag gesteld, waarom ga ik dit doen? Wil ik dit wel en wat heb ik er aan? Wat levert het mij op behalve wat half-naakte kiekjes van mijzelf?

Regelmatig heb ik twijfels gehad of ik dit wel moest doorzetten, kan ik het niet beter afblazen? Wat haal ik mijzelf op mijn hals? Maar toch was er elke keer een stem in mijn hoofd die fluisterde dat ik dit moest doen, dat het nodig was. Mijn photo-shoot is geen vorm van zelfverheerlijking of exhibitionisme, maar dient een hoger plan. Deels is het ter acceptatie van mijn veranderde lichaam, om mijzelf weer lachend in de spiegel te kunnen bekijken. Maar ook wil ik laten zien dat je ondanks je beperking mooi kunt zijn. Ik heb geen afgetraind lichaam, ik ben geen stoeipoes met adorabel lichaam. Nee, ik ben 'the girl next door' met een onzichtbare ziekte die ineens zichtbaar word.

En juist dat laatste is iets wat veel mensen kan overkomen, dun, dik, groot of klein, iedereen kan opeens bij 'de club van geschonden lichamen' horen. Elke ziekte laat zijn eigen sporen en littekens achter, en juist voor die groep wil ik een voorbeeld zijn, want je leven houdt niet op vanaf het moment je niet meer voldoet aan het 'perfecte plaatje'. Ik wil met mijn foto's laten zien dat elk lichaam prachtig in zijn soort is en zijn eigen etalage verdient! What makes you different makes you beautiful.

Graag zou ik bereiken dat alle mannen en vrouwen trots zijn op hun (uiterlijke) stempel die de ziekte heeft achtergelaten, ik wil dat zij weer kunnen lachen en kunnen genieten van wat het leven te bieden heeft. Ik hoop dat ik dat met mijn foto's kracht en zelfverzekerdheid kan uitstralen en dat lotgenoten denken: ' wat zij kan, kan ik ook', mensen weer op de juiste route krijgen, dat is mijn ultieme doel.

CF Unlimited more than just a photo-shoot!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

op 25 sep 2014
met 1013 lezers
0 reacties | nu reageren

Het is een tijdje geleden dat ik de tijd heb genomen voor het schrijven van een blog. Dit komt voornamelijk omdat ik na Vegas een aantal dagen nodig heb gehad om te herstellen. Weet niet precies wat ik wel en niet moet vertellen over dit veel te warme plaatsje in de woestijn, maar neem aan dat iedereen zich hier een voorstelling van kan maken. Feit is dat hier zo goed als alles kan en mag en je zeer gemakkelijk van je geld kan afkomen. Vooral dat laatste voel ik nog steeds...

Echter, was dit het zeker (soort van) waard, want moest het toch een keer gezien en ervaren hebben. En ondanks dat ik het meerdere malen behoorlijk laat heb gemaakt, voel ik mezelf nog steeds prima. Enkel mijn keel is enigszins pijnlijk. Af en toe echt wel irritant als je (in het Engels) iets duidelijk moet maken en je stem wegvalt. Maar goed, als dat het ergste is...

Na Vegas met de bus richting LA, waar ik werd opgepikt door mijn grotere broertje (Rob) met een nieuwe huurauto. Daarna gezamenlijk richting Santa Barbara om te overnachten. Plaatsje staat bekend om zijn studentenleven en het is best bizar om te zien hoe sommige van hun daar wonen; huisje aan de oceaan en het strand, totaal anders dat de gemiddelde student in Nederland. Verschil moet er zijn.

De volgende dag wederom richting San Francisco, aangezien Rob (na er eerder met de motor doorheen gereden te hebben) deze stad ook nog wilde bezoeken. Wederom een fiets gehuurd en WEER de heuvels in met dat ding. Was zowaar nog zwaarder dan de vorige keer (warmer), maar kreeg het op een of andere manier voor elkaar niet halverwege te moeten stoppen. Ook de route uitgebreid dus mezelf weer enigszins overtroffen. Rob fietste me er wel uit, maar daar heb ik mee leren leven...

Maar hoe leuk Californië ook is, en dan bedoel ik met name het weer, onze moeder verwacht ons dit weekend bij Vancouver Island, Canada. Op moment van schrijven langs de kust aan het rijden (Pacific Highway 1), richting het noorden. De plaatsen waar we sowieso een stop gaan maken zijn Portland en Seattle, na verluid bijzonder leuke steden. Dus dit weekend genoeg keus om ergens samen een biertje te pakken. Na Seattle pakken we zondag de boot naar Victoria, wat dus ligt op Vancouver Island. Onze ma is hier op bezoek bij vrienden, waar wij graag ook even op de koffie komen. Kijk hier wel erg naar uit, want er is hier genoeg te zien en te ondernemen is mij verteld!

op 25 sep 2014
met 985 lezers
0 reacties | nu reageren
Chanine bereidt zich voor op de parachutesprong door erover te lezen en filmpjes te bekijken. Het lijkt haar ontzettend kicken, maar ook nog moeilijk voor te stellen. Bekijk haar filmpje.
op 25 sep 2014
met 1048 lezers
0 reacties | nu reageren

Opgetogen en enthousiast vertrok ik richting binnenstad van Breda, klaar om nieuwe donoren en/of gegadigden voor de donorrun te scoren. Mijn eerste 'slachtoffer' was een docent Verpleegkunde, een aantal leerlingen wilden zich wel aanmelden voor de donorrun mits hun docent hen zou vergezellen.

Nu zat deze docent heerlijk te genieten van een kopje koffie op het terras, dus moest ik al mijn schroom opzij zetten om haar daar aan te spreken. Gelukkig was dit een geweldige docent, die toevallig hield van hardlopen, en was ze meteen enthousiast. Maar ook zei had wel een voorwaarde voor haar aanmelding; zij wilde namelijk dat er een vrijwilliger van de NTS een gastles kwam geven op de opleiding. Dit kon bijna direct geregeld worden door mijn collega's en zo waren mijn eerste aanmeldingen een feit. Want behalve een inschrijving voor de donorrun wilde de leerlingen zich ook registreren als donor. En zo had ik binnen 30 minuten mijn eerste resultaat geboekt.

Wat voor gevoel dit gaf was bijna niet te beschrijven, endorfines kwamen vrij en ik kwam op dreef! Het aanspreken van mensen ging steeds gemakkelijker, ik durfde meer door te vragen waarom mensen zich (nog) niet hadden laten registreren en ging met hen in discussie. De meest gehoorde reden was wel de angst dat de artsen hen eerder zouden laten overlijden om zo hun organen te gebruiken, een ander veel gehoord excuus is dat men geen tijd/ zin had om erover na te denken. Ik vond het heerlijk om met deze personen de discussie aan te gaan, nog geweldiger was het als mensen zich door mijn aangevoerde argumenten alsnog direct lieten registreren. Mensen vonden het fijn te weten dat iedereen die het kraampje bemande een reden had om daar aanwezig te zijn, dat wij geen ingehuurd promo-team waren maar 'echte mensen met echte verhalen', dat ontroerde mensen. Ineens is het geen ver van je bed show maar spreek je met iemand die getransplanteerd is of dit mogelijk in de toekomst moet ondergaan!

 

Ik heb een geweldig leuke middag en avond gehad (met vele nieuwe registraties in het donorregister als resultaat) maar toen de gesprekken van toon veranderde en er door de studenten meer en meer met dubbele tong werd gesproken werd het hoog tijd om ons boeltje bij elkaar te pakken en de studenten zorgeloos feestend achter te laten hopend dat zij nooit in de positie komen dat zij een orgaan nodig hebben!

op 25 sep 2014
met 1141 lezers
0 reacties | nu reageren

Ondertussen ben ik tien dagen in de USA en heb in de afgelopen drie dagen zowel Yosemite Park, de Grand Canyon en Monument Valley bezocht. Deze nationale parken zijn echt ongekend mooi en tegelijkertijd totaal verschillend van elkaar. Dat is sowieso het bizarre hier, dat het landschap volledig kan veranderen binnen een paar uur rijden.

Wat betreft het weer hebben we ook ontzettend geluk. Langs de kust was het volledig droog, maar richting het binnenland hadden we zo nu en dan een aantal behoorlijke buien. Mooie hiervan is dat elke keer als we op bij de desbetreffende bestemming aankwamen, het volledig was opgeklaard. Wel is door de regenval de snelweg richting Vegas (onze volgende bestemming) overstroomd, dus zullen een behoorlijke omweg moeten maken. Iets was echter met deze omgeving geen straf is.

Sowieso is het autorijden hier heerlijk. En omdat we met z'n tweeën reizen, kunnen we elkaar constant aflossen en dus veel mijlen maken. We hebben echt uit elke dag het maximale gehaald en geen minuut teveel verspeeld in onze (vaak goedkope) hotelkamer.

Ik verwacht na het weekend verslag te brengen van mijn ervaringen in Vegas. Ik hoop dit tevens te doen met enig filmmateriaal, maar ben daar voorlopig nog niet aan toegekomen (is een goed teken!). Mijn reisgenoot zal overigens dit weekend terugvliegen, dus zal ik er een aantal dagen alleen voor staan. Daarna zoek ik mijn broertje op, die op dat moment waarschijnlijk in LA zit.

op 18 sep 2014
met 1110 lezers
0 reacties | nu reageren

Op vakantie gaan is voor de meeste mensen iets waar ze het hele jaar naar uitkijken. Ik heb gedurende de vakantie uitgekeken naar het moment dat we weer naar huis gingen. Ik ben blijkbaar toch niet zo'n reislustig type als ik zou willen zijn. Het lijkt me leuk om vele plekken van de wereld te verkennen, maar ik vrees dat het niet echt aan mij besteed is.

We zijn net weer thuis van een weekje Ardennen, en ik ben zo blij om weer in mijn eigen vertrouwde omgeving te zijn. Mijn eigen bed, mijn eigen douche en lekker op mijn eigen bank met  m'n kat op schoot. Het is niet dat ik niet heb genoten hoor van de vakantie. We hadden een erg leuk huisje, boven verwachting zelfs. We zaten in een prachtige omgeving met veel natuur en mooie meren. We hebben redelijk goed weer gehad en ook mijn zoontje vond het allemaal hartstikke leuk. Hij heeft zich heerlijk kunnen uitleven in het zwembad. En ja, als hij het leuk heeft, vind ik het al snel prima. Maar toch, de terugreis kon me niet snel genoeg gaan.

Wat ook niet meehielp is, dat ik eigenlijk de hele week last van m'n buik en darmen heb gehad. Geen idee hoe dat kan, ik nam keurig m'n medicijnen in en heb voor zover ik weet niks raars gegeten. Misschien toch een fysieke reactie op het verlangen naar huis. Of het feit dat het kraanwater vol zat met chloor. Nu thuis gaat het gelukkig weer beter.

Maar weer thuis zijn, betekent ook dat ik weer aan de bak moet. Ik heb tot mijn grote schaamte al 2 weken zo goed als niks aan beweging gedaan. Ook op vakantie is het er niet echt van gekomen. Omdat we nog even lekker mogen genieten van een heerlijk nazomer zonnetje heb ik niet zoveel zin om in de sportschool aan de slag te gaan. Ik heb besloten om vanavond een paar baantjes te gaan zwemmen.

Maar voor nu even iets heel anders. Ik trek straks m'n skeelers aan, die al 2 jaar in de schuur liggen te verstoffen en ga een poging wagen. In mijn filmpje kun je zien hoe dat is gegaan.

PS. Ondanks m'n lichte vorm van heimwee hebben mijn man en ik  na thuiskomst onze volgende reis al geboekt. Volgend jaar Maart komt een langgekoesterde wens van ons beiden uit: we gaan samen een week naar New York. Op naar m'n volgende uitdaging!

op 16 sep 2014
met 1180 lezers
0 reacties | nu reageren

Afgelopen week zat ik te kijken naar een geliefd programma op het pas omgedoopte NPO1. Het gesprek met de gasten aan tafel ging over het begrip: aanbiedbaarheid. En dan doelend op het feit of je jezelf wel of niet geschikt vind om je aan te bieden aan het andere geslacht. Zie je er nog appetijtelijk genoeg uit om op jagerspad te gaan?

Zij, de gasten aan tafel, vonden om uiteenlopende redenen zichzelf niet altijd geschikt. De tand des tijds die toch echt zijn sporen had nagelaten was de meest genoemde reden. Als nieuwbakken vrouw met stoma ga je toch nadenken over je eigen kredietwaardigheid. Ben ik nog wel aanbiedbaar? Zou ik als warme broodjes over de toonbank verkocht worden? 

Eerlijkheid gebied te zeggen dat ik het antwoord wel weet. Natuurlijk ben je als vrouw met ileostoma niet het meest gewilde exemplaar uit de catalogus, behoor je niet tot de categorie 'hardlopers', en is mijn waarde aanzienlijk gedaald. Gelukkig heb ik een hele lieve man die mij nog net zo mooi en prachtig vind als voor mijn operatie, maar zo'n uitzending doet wel wat met je. Want als een rimpel meer en een spierbal minder je zelfvertrouwen en aanbiedbaarheid al tot onder het vriespunt doen dalen, hoe moet ik mij dan wel niet voelen? Kan ik mij dan beter niet in het straatbeeld vertonen? Moet ik mijzelf verstoppen onder dikke lagen stof?

Want juist ik voel mijn zelfvertrouwen met de dag stijgen, was ik voorheen bezig met het verhullen van mijn stoma, afgelopen week trok ik juist een strak jurkje aan waar de bolling van mijn stoma (zakje) duidelijk zichtbaar was. Niet om medelijden op te wekken of zielig te worden gevonden, maar gewoon omdat ik trots was op mijzelf en de keuzes die ik de afgelopen maanden heb gemaakt. Vol zelfvertrouwen heb ik heel de dag stralend rondgelopen. Ik werd zelfs meerdere malen nagefloten door bouwvakkers, vond ik dat voorheen irritant en vrouwonvriendelijk, die dag kon ik mijn geluk niet op. De wetenschap dat je wordt opgemerkt door het andere geslacht is fijn; het feit dat dit zelfs met duidelijke bolling van mijn stoma-zakje gebeurt pleit voor het feit dat schoonheid is wat je uitstraalt, en niet wat jezelf terugziet in de spiegel!

Realistisch gezien is mijn aanbiedbaarheid (de vraagprijs op de datingmarkt) laag maar gelukkig heb ik mijn prins op het witte paard al lang gevonden (voordat de crisis toesloeg) en hoef ik mijzelf niet in de opheffingsuitverkoop te doen. Wat een opluchting!

op 15 sep 2014
met 1102 lezers
1 reactie | nu reageren

De eerste week zit erop en ik heb zowaar tijd om het een en ander te schrijven. Er is veel gebeurd afgelopen week. Ik heb ontzettend veel gezien. Ik probeer uit elke dag het maximale te halen, dus geef mezelf in dat opzicht weinig rust. Ik heb me dan ook nog geen moment verveeld.

De vakantie begon al goed toen we onze huurauto gingen afhalen. Ze hadden toevallig nog een Dodge Charger staan, voor een kleine 30 dollar per dag. Niet het minste vervoersmiddel. Nu interesseren auto's mij vrij weinig, maar in dit geval was dit toch wel fijn, aangezien we toch aardig wat mijlen zouden gaan afleggen.

Los Angeles is de stad die mij het minste zal bijblijven. Vieze stad, slecht onderhouden en Hollywood stelt weinig voor. Ook ligt alles veel te veel verspreid. Maar we hebben ook genoeg leuke plekken bezocht, zoals de stranden en uitzichtpunten over de stad. Ook zijn we nog uitgegaan, maar er was niet bijzonder veel te beleven.

De derde dag vertrokken we vroeg richting San Diego, zodat we de spits van LA konden vermijden. Het gehele stuk langs de grotendeels prachtige kustlijn gereden en een bezoekje gebracht aan Laguna Beach. San Diego zelf is het tegenovergestelde van LA. Het centrum is ontzettend netjes en de 'Mexicaanse sfeer' is leuk om mee te maken. We besloten om hier echter maar een dag te blijven, want er is nog meer te zien.

 

De vierde dag dus direct weer terug naar LA, ditmaal via de snelweg, zodat we wederom de belachelijke spitsuren zouden ontlopen. Uiteindelijke bestemming was San Francisco, maar we wilden halverwege ergens overnachten. Ook nog een duikje gedaan op het strand in Malibu en uiteindelijk overnacht in San Luis Obispo.

De volgende dag voor het eerst soort van uitgeslapen, om te beginnen aan een van de mooiste routes ter wereld: De Big Sur. Deze route loopt door tot aan San Francisco en is echt schitterend. Het rijden hier is al een attractie op zich.

Uiteindelijk zijn we zaterdag aangekomen in San Francisco. Fantastische stad, echt ongekend. Waarschijnlijk ga ik hier volgend weekend weer naartoe. De stad heeft zoveel te bieden, dus heb lang niet alles kunnen zien. Hoogtepunt (letterlijk en figuurlijk) was een fietstour over de Golden Gate Bridge. Met de fiets helemaal tot de top gegaan van een noordelijk uitkijkpunt (zie foto). Ontzettend zwaar, ook voor iemand zonder CF, maar stond uiteindelijk wel bovenaan. Oh, en het stappen op zaterdagavond was ook geslaagd ;) ...

Zou nog veel meer kunnen schrijven, maar wil het allemaal ook niet overdrijven. Heb in ieder geval een fantastische eerste week achter de rug. Ben overigens nog steeds fit en voel me goed. Verbaasd mij enigszins aangezien ik toch al een week niet gesport heb. Op het fietsen na natuurlijk (spierpijn!). En ook niet onbelangrijk, vooralsnog heb ik mijn medicijnen prima koel weten te houden. Elk hotel heeft wel een koelkast en anders kun je de receptie vragen of het bij hun in de koeling mag.

Nu onderweg naar Yosemite National Park, met een nieuwe huurauto. Daarna richting de Grand Canyon en richting het weekend naar - jawel - Vegas. Gaat vast goed komen.

op 8 sep 2014
met 1116 lezers
0 reacties | nu reageren

Nu praktisch heel Nederland alweer getrouw aan het werk is, gaan wij nog even lekker met vakantie. Zolang we nog niet vast zitten aan de schoolvakanties profiteren wij nog even van de lagere tarieven van het naseizoen. Al hoop ik dat het weer nog ietsje aantrekt ten opzichte van vorige week.

We gaan een weekje naar de Ardennen waar we een huisje hebben gehuurd. Lekker genieten van de natuur, misschien een beetje fietsen, wandelen, maar vooral genieten van ons gezinnetje. Even de stress en alle narigheid van het afgelopen jaar van ons af proberen te schudden. En dan met een frisse blik weer naar de toekomst kijken.

Ik had vorige week een beetje een baalweek, alles wat mis kon gaan, ging ook mis. Van een crematie tot aan een fikse bekeuring door m'n eigen stomme schuld :-(. Maar het meest teleurstellende was toch wel mijn bezoek aan het UMCG. Ik ging nog even op controle voor we op vakantie gaan. Eigenlijk was alles prima, longen waren schoon en gewicht stabiel. Alleen was mijn longfunctie nog geen procentje verbeterd ten opzichte van 3 maanden geleden, toen ik eigenlijk amper aan beweging deed. En zoals ik eerder al schreef, geen illusies van mijn kant, maar dit viel me toch wel een beetje tegen, en ben er ook wel een paar dagen van in mineur geweest.

En meteen viel me ook wel een beetje de motivatie om te sporten weg. Wat heeft het voor zin, als ik toch geen resultaten boek. En ja ik weet dat dat niet de goede instelling is. Want waar stilstand normaliter achteruitgang betekent, gaat dit voor de gemiddelde CF-patiënt natuurlijk niet op. Stabiliteit is juist goed! En vooruitgang is dan een nobel streven, maar misschien ook wel niet haalbaar. En dat besef is wel een beetje slikken. Dus de sportschool heb ik helaas niet van binnen gezien deze week.

Het positieve is wel dat de arts geen enkele bezwaar ziet voor mij om te gaan parachutespringen. Mijn longen zijn schoon, de longfunctie goed genoeg en ook mijn saturatie is hoog genoeg. Dus dat eventuele struikelblok in mijn uitdaging hebben we ook getackeld!

Nog wel een dingetje om trots op te zijn. Alle lieve vrienden en familie die mij steunen in mijn uitdaging. Ik heb zo ontzettend veel mooie reacties mogen ontvangen van mensen. Mijn verhaal raakt mensen meer dan ik had verwacht, en iedereen reageert ontzettend positief. En zelfs vrienden van vrienden, vage kennissen, mensen die ik amper ken.

Naast de parachutesprong als uitdaging heb ik namelijk nog een persoonlijke sub-uitdaging: zoveel mogelijk donaties ophalen voor de CF-stichting. Ik heb al mijn vrienden en familie gevraagd mij te sponsoren in mijn uitdaging. Aan het eind van het project wil ik het opgehaalde geld aan de stichting doneren. En het gaat super goed!! Ik heb nu al meer opgehaald dan ik had durven hopen. Maar het mag natuurlijk altijd meer worden, dus wie nog wat verdwaalde euro's heeft liggen, bij mij zijn ze van harte welkom ;-)

Nog minder dan een maand, dan is het zover. 24 september ga ik de lucht in. Terwijl ik dit typ voel ik de kriebels in mijn buik, leuk, maar zooooo spannend.
Maar eerst nog 'even' met vakantie, een dagje shoppen met een vriendin, m'n verjaardag komt nog tussendoor en dan gaan we ervoor!

op 8 sep 2014
met 1269 lezers
0 reacties | nu reageren

De plaatsing van een ileostoma en het afbouwen van Prednison doet iets met een mens, en dan heb ik het vooral over wat het doet met je gelaat, mijn gelaat welteverstaan. Door het verloren gaan van wat kilo's door de operatie en het verminderen van mijn klassieke bolle toet door de medicatie gebeurde vandaag het volgende.

We, mijn man en ik, zaten heerlijk te genieten van een schraal zonnetje op een Bosch terras, ik nipte van mijn verse-munt-thee en mijn man van een heerlijk kopje koffie. Samen genoten we van het winkelende publiek. Net voordat we weer wilden vertrekken om ons ook weer te scharen tussen deze mensen besloot ik toch nog even langs het toilet te gaan om mijn stomazakje te legen. Rustig rol ik mijn speciaal aangeschafte zwangerschapsbroek (zit geweldig met een stoma) naar beneden en neem plaats op het toilet. Ik maak mijn zakje leeg en draai mijn hoofd iets naar beneden om zeker te weten dat het zakje in zijn geheel leeg is.

Precies op dat moment zakt mijn bril, nog aangeschaft in het bollentoeten-tijdperk, van mijn neus en valt plons in het toilet en zo drijft deze heerlijk tussen mijn uitwerpselen. Ik kan wel huilen!!! En zo kan ik dus mijn bril gaan vissen uit de toiletpot, geweldig dit. Maar zonder deze te vertrekken is ook geen optie dus ik moet er wel aan geloven. Op dergelijke momenten dank ik mijn (verpleegster)verstand-op-nul-en-gaan-knop.

Een klein uurtje heb ik in het toilet van het café mijn bril staan schrobben en schuren met water en zeep, om hem vervolgens daarna droog te blazen met de blower. Ik ben nog nooit zo blij geweest met traag werkend bedienend personeel, wat als de drankjes op het terras, en daarmee ook de plasjes, rijkelijk zouden vloeien, leg dan maar eens uit wat je aan het doen bent.....
Uiteindelijk is alles weer schoon, bacterievrij (komt de handenalcohol die ik altijd bij me draag nog eens van pas) droog en ik weer klaar om mijn rentree te maken op het overvolle terras. Met nog wat rode konen van oververhitting kom ik bij mijn man aan "waarom ik zolang wegbleef, nou schat dat leg ik je zo wel even uit!"

Had ik nu toch maar die heerlijke Bosche bol bij mijn thee genomen! Vanavond dan maar een extra pakje Nutridrink leegdrinken, of zo snel mogelijk langs de opticien om mijn bril strakker op mijn neus te laten zetten zodat dit mij niet nogmaals overkomt!

op 4 sep 2014
met 1117 lezers
1 reactie | nu reageren

Op moment van schrijven zit ik in het vliegtuig, onderweg naar Californië. Ideaal moment om het een en ander op papier te zetten, aangezien ik het 'entertainment' aan boord wel zat ben ondertussen.

Denk niet dat ik ooit zo enthousiast ben geweest over een vakantie of reis. Of dit komt door de locaties die ik ga bezoeken, de mensen die ik zal ontmoeten, of gewoon omdat het daar gewoon fantastisch weer is (en blijft), weet ik niet. Wel denk ik dat de combinatie daarvan gaat zorgen voor de beste (en gekste) 30 dagen van mijn leven.

Wat ook een belangrijke rol speelt bij mijn gemoedstoestand, is het feit dat ik momenteel topfit ben. Hier heb ik de afgelopen weken en maanden hard mijn best voor gedaan. Nu weet je met CF natuurlijk nooit hoe het loopt, maar ik kan mezelf in elk geval niks verwijten. Een bijzonder fijn gevoel. Ook fijn is dat ik al mijn benodigde medicijnen mee heb en dus met weinig zorgen kan gaan rondtrekken langs de westkust. Ik moet er enkel voor zorgen dat deze gekoeld blijven, maar dat moet in principe geen probleem zijn (koelelementen heb ik meegenomen). Uiteraard moet ik mijn spullen ook niet kwijtraken - of laten stelen - want dan ben ik verder van huis. Maar goed, risico nemen hoort erbij op reizen als deze...

Overigens zonder problemen mijn medicijnen meegekregen, wat mij toch wel verbaasde. Ik werd 'uitgekozen' om bij de douane extra te worden gecontroleerd, maar mijn lading medicijnen werd zonder ook maar te kijken wat er precies inzat doorgelaten.  Toch wel apart, aangezien het toch aardig wat vloeistof is wat je aan boord meeneemt.

Dat was het voor nu. Ik ga proberen om minimaal elke week een blog te schrijven, met zoveel mogelijk beeldmateriaal. Eventueel ben ik ook te volgen op twitter (@DvBrakel89), waar ook zo nu en dan een fotootje langs zal komen.

op 1 sep 2014
met 1303 lezers
1 reactie | nu reageren

Ieder jaar, zo rond augustus/september begin ik al te verlangen naar deze super gezellige periode. Althans zo ervaar ik dat. Ik kan me enigszins voorstellen dat niet iedereen houdt van kou en winter, maar ik ben er gek op!

Ik houd van de lichtjes, de gezellige decoraties in de winkels, de mooi versierde tuinen, heerlijk! Samenzijn met geliefden in deze periode is mij erg dierbaar.
En dit jaar lijkt dit gevoel sterker te zijn dan ooit tevoren.
Ik hoop aan het einde van dit jaar de donkerste periode in mijn leven te kunnen afsluiten. En met frisse moed aan 2015 te beginnen.

Na een lange en moeilijke weg van zwanger worden via IUI, een stressvolle zwangerschap inclusief pseudomonas infectie en een bevalling die helaas eindigde in een keizersnede, had ik gehoopt dat ik op die welbekende roze wolk zou komen te zitten, maar helaas, niets was minder waar.
De verantwoording voor een heel nieuw leven wat zo kwetsbaar is, zo'n klein hummeltje wat totaal afhankelijk van je is, dat viel mij zo ontzettend zwaar.
Ik was overbezorgd, dronk hij wel genoeg? sliep hij wel genoeg? Ontwikkelde hij zich wel normaal? Bij vlagen voelde ik me de slechtste moeder ter wereld, vond ik dat ik mijn zoontje niet kon bieden wat hij nodig had, omdat ik het gewoonweg niet wist. En ik voelde me schuldig naar hem toe omdat ik het er zo moeilijk mee had, en soms wilde dat mijn leven weer zo was zoals het altijd was geweest. Zonder hem, zonder de immense verantwoordelijkheid.

Op een zeker punt liep mijn emmertje gewoon over. En ook mijn man trok het niet meer, en heeft mij min of meer gedwongen naar de huisarts te gaan, want zo ging het niet langer. De huisarts kwam al gauw met de diagnose: (postpartum) depressie.
En de oplossing: medicijnen en een doorverwijzing naar een psycholoog.
Ik was in eerste instantie wat huiverig om met antidepressiva te beginnen. Ik was bang voor de bijwerkingen, maar vooral dat ik  nooit meer zonder zou kunnen.
De bijwerkingen vielen mij reuze mee, hooguit was ik er een beetje trillerig van. Maar na een week of 3 was dit voorbij, en begon ik de effecten van de medicijnen te merken.

Van de ene op de andere dag leefde ik op, ik was niet langer de hele dag door somber en kon ook meer verdagen van mijn omgeving en met name van mijn zoontje.
En ook de gesprekken met de psycholoog begonnen hun vruchten af te werpen. Ik kreeg nieuwe inzichten, leerde relativeren, maar vooral leerde ik vertrouwen te hebben in mijzelf. De perfecte moeder bestaat niet, dus ik hoefde mezelf ook niet te verwijten dat ik dat niet ben. Maar ook vertrouwen hebben in mijn zoontje, hij is zelf prima in staat aan te geven wat hij wel, en vooral wat hij niet wil.

En warempel, het blijkt ook nog zo te werken.
Sinds ik deze andere instelling heb, ben ik stukken relaxter. En dat is niet alleen voor mezelf prettiger, maar voor mijn hele gezin.
Dus na driekwart jaar deze medicijnen te hebben gebruikt, heb ik zo'n twee weken geleden besloten dat ik het weer zonder wil proberen. Ik voelde me sterk genoeg om deze beslissing - in overleg met de huisarts - te nemen. En het gaat goed! Eigenlijk voel ik nog geen enkele verandering, dus dat is goed, laten we hopen dat het zo blijft.

De gesprekken die ik voer met mijn psychologe blijven voorlopig wel doorgaan, ook omdat het fijn is soms mijn verhaal te kunnen doen aan een objectieve buitenstaander. Maar ook om vervelende dingen uit mijn jeugd te kunnen verwerken, zoals de scheiding van mijn ouders, en ook het feit dat ik toch altijd veel moeite heb gehad om mijn ziekte te accepteren. Mede door hoe mijn ouders ermee om zijn gegaan.

De parachutesprong die ik straks ga maken voor CF Unlimited is een mooie stap in het afsluiten van de tijd die achter mij ligt, maar ook het begin van een leven met een positievere instelling. Het leven is gewoon ook te kort om stil te staan bij dingen die je toch niet kunt veranderen, zoals je verleden. Het enige wat je kunt doen is ervan leren. De tijd die mij is gegeven wil ik op een zo leuk mogelijke manier besteden, met mijn gezin en de mensen om wie ik geef. Want aan het eind van de rit is dat het enige wat telt.

Op naar 2015!

op 1 sep 2014
met 1460 lezers
0 reacties | nu reageren

De laatste weken weet ik ineens weer hoe het voelt om een peuter te zijn. De wereld is groot en beangstigend maar met een gezonde nieuwsgierigheid wil je die maar al te graag betreden. Je zintuigen maken overuren want je hoort, ziet en ruikt het leven. Je wilt dolgraag lopen en met vallen, opstaan en veel aanmoediging behaal je de overkant!

Sinds de plaatsing van mijn stoma voel ik mij ook een peuter. Ik heb het gevoel dat ik 'alles' opnieuw moet leren en ook voor mij geldt dat de wereld groot en beangstigend is. Een boodschapje doen, een verse muntthee drinken op het terras, een hapje eten of ergens logeren, ik vind het allemaal spannend en heel stressvol. Ruik ik nu iets? Borrelt mijn stoma niet te hard zodat mijn terrasgenoten hun gesprekken moeten staken omdat ze niet boven mijn pruttelende buik uitkomen? Zit er nu een lek-plek in mijn truitje? Kortom mijn zintuigen maken overuren. Het liefste zou ik veilig thuis blijven; dicht bij het toilet, mijn stoma spulletjes en kledingkast, maar dat sta ik mijzelf niet toe. Voor de plaatsing van mijn stoma dacht ik dat de cosmetische verandering mijn grootste struikelblok zou zijn maar nu weet ik beter. Het zijn de problemen die een stoma kunnen geven die mij zo nu en dan uit het veld doen slaan. Lekkage of een loslatende pleister zijn mijn grootste vijanden momenteel, maar ik sta het mijzelf niet toe om mijn 'leven' hierdoor te laten bepalen, net nu ik het weer een beetje terug begin te krijgen! Gelukkig heb ik op zulke momenten ook goede supporters aan de zijlijn die mij motiveren door te gaan. Verder zoek ik samen met mijn stomaverpleegkundige naar innovatieve oplossingen want ik heb helaas een huid waar je niet zomaar elke pleister op kunt plakken. De meest recente oplossing is de stoma-gordel, deze zet je vast aan mijn zakje en moet deze wat meer op zijn plek houden zodat ik minder lekkage problemen heb. Ach, de een draagt onder haar zakelijke mantelpakje een jarretelgordel en ik een stoma-gordel, what's the difference? Ik hoop dat deze nieuwste oplossing mij weer wat meer zelfvertrouwen geeft, zodat ik niet continue meer hoef te zitten snuiven of ik toevallig iets ruik en eindeloos moet blijven checken of alles nog oké is daar in mijn onderbroek.

Onlangs heb ik mijn eerste uitstapje naar het strand gemaakt. Na mijn oma-onderbroek werd daar de oma bikini geïntroduceerd. Hoewel ik het in eerste instantie erg spannend vond om mij te tonen in badkleding voelde ik mij al snel op mijn gemak. Ik ben zelfs helemaal over het strand richting de zee gelopen, hier en daar hoorde ik wel wat gegniffel of verbeelde ik mij dat misschien? Ik weet wel dat ik op dat moment heel happy was; al een hele poos waren het strand en de zee onbereikbaar voor mij, ik haalde het tot een strandtent, maar met krukken was het strand ontoegankelijk voor mij. Dus wat was ik blij en trots dat ik het aandurfde om binnen 4 weken over het strand te paraderen in bikini en wat voelde het zand tussen mijn tenen heerlijk. Ik was zelfs zo vol zelfvertrouwen dat ik het aandurfde bovenstaande foto van mijzelf op Facebook te posten. Ik voelde me vrij, onaantastbaar en oersterk. Toch is het juist dit moment op het strand wat mijn onzekerheid heeft getriggerd. Wil je weten waarom, bekijk dan mijn filmpje.....

op 28 aug 2014
met 1077 lezers
0 reacties | nu reageren
Het is geen weer geweest om buiten te sporten, daarom gaat Chanine naar het zwembad om toch te bewegen. Bekijk haar filmpje daarover.
op 28 aug 2014
met 1151 lezers
0 reacties | nu reageren

Op moment van schrijven heb ik zojuist een kleine 6km hardgelopen. Ging uiteraard niet vanzelf, maar volgens mijn telefoon heb ik toch 11 km/u gemiddeld gehaald. Kan ik tevreden mee zijn dacht ik zo. Ik hoop voordat ik op vakantie ga nog één keer de 10km aan te tikken...
 
Maar goed, dat is niet de voornaamstede reden waarom ik schrijf. Van de week heb ik namelijk de reisgids van West-Amerika binnengekregen, dus ik heb mijn route alvast enigszins kunnen vastleggen. Ik ben overigens niet van het teveel plannen als ik op reis ga, maar enige voorbereiding kan geen kwaad. Overigens is er op het laatste moment toch nog iemand zo gek geweest om de eerste 13 dagen met mij mee te gaan. Daarna sta ik er toch echt alleen voor…
 
1-3 september
Vertrek vanuit Schiphol voor een directe vlucht naar Los Angeles. Hier aangekomen richting het (reeds geboekte) hotel, voor twee overnachtingen. Dit is het enige wat ik heb vastgelegd. Ik verwacht een bijzonder late eerste avond, met een rustigere tweede dag voor het verkennen van LA.

4 september
Auto huren en vroeg op pad om langs de kust richting het zuiden om ook San Diego te bezoeken. Nu ik er toch ben... Waarschijnlijk hier overnachten en de stad (lees; het nachtleven) verkennen.

5 -6 september
Langs de kust omhoog richting San Francisco, stad waar ik het meest naar uitkijk. Langs de route een keer overnachten (Santa Barbara?) en waarschijnlijk  één van de vele stranden bezoeken en een beetje rondhangen.

5-9 september
Er vanuit gaande dat SF goed bevalt, wil ik hier ook wat langer verblijven. Overnacht waarschijnlijk in een hostel, de beste plek voor het ontmoeten van medereizigers en het bespaart een hoop centjes. Ga hier onder meer een fietstochtje doen (Golden Gate Bridge) en een beetje rondhangen langs de waterlijn. Uiteraard het nachtleven verkennen en daarnaast proberen zoveel mogelijk van de stad te zien. Denk dat ik mij hier wel vermaak.

9-10 september
Wederom een auto huren om Yosemite Park te bezoeken. Hier ook in de buurt overnachten. Hoop ook één of andere activiteit te gaan doen, zoals een hike of dergelijke bezigheid.

10-13 september
Richting Las Vegas. Moet je toch gezien hebben. Vanuit hier de Grand Canyon bezoeken. Zit er aan te denken om een helikoptervlucht te nemen, maar zou ook zomaar kunnen dat ik hier ga skydiven... Ben er voor mezelf nog niet uit in ieder geval. Oh, en degene die met mij meereist vliegt de 13de terug vanaf LV.

13-19 september
Deze periode staat nog enigszins open. Wel wil ik op de 19de zijn aangekomen in Seattle. Ga waarschijnlijk reizen met de Greyhound bussen, aangezien dit de goedkoopste (en leukste) manier van reizen is wanneer je alleen bent. Ik weet echter nog niet precies waar naartoe, maar dat zal tegen die tijd wel duidelijk zijn. Het zou bijvoorbeeld best kunnen dat ik terug ga naar SF, als ik daar bijvoorbeeld leuke mensen heb ontmoet. Vanaf hier kost het 130 dollar en duurt het 20 uur om naar Seattle te gaan.

19-20 september
Waarschijnlijk minimaal één nacht in Seattle verblijven, afhankelijk van hoe het bevalt. Daarna de oversteek (met de ferry) maken naar Victoria, gelegen in Canada op Vancouver Island. Leuke hiervan is dat ik hier vrienden/kennissen heb wonen, waar ik graag een bakkie kom doen uiteraard. In dit gebied is overigens ontzettend veel te doen wat betreft activiteiten, zoals het spotten van walvissen en kajakken dus ik zal mezelf niet vervelen. Weer is doorgaans ook prachtig in deze periode.

20-30 september
De laatste periode van mijn reis, waar ik ook erg naar uit kijk. Mijn ma komt namelijk samen met mijn broertje (hij heeft geen CF) op bezoek bij onze gezamenlijk vrienden/kennissen. Helemaal fantastisch natuurlijk, ook omdat het al járen geleden is dat ik op vakantie met mijn moeder ben geweest. Wat we in ieder geval gaan doen is het verkennen van Vancouver Island, waar sowieso op het gebied van natuur etc. genoeg te zien is. De laatste paar dagen ga ik zelf nog naar Vancouver, want dit lijkt mij ook een prachtige stad om te zien en te zijn. En vanaf hier zit de reis er dan toch echt op, is de portemonnee waarschijnlijk leeg, ben ik hopelijk nog in een goede gezondheid, en vlieg ik eind van de middag op de 30ste terug naar Schiphol.

op 25 aug 2014
met 1298 lezers
0 reacties | nu reageren

Ik was jarig, 33 jaar ben ik geworden, 3 jaar onder par zoals ik altijd zeg. Dit omdat mijn ouders bij het stellen van de diagnose CF nog werd verteld dat ik zeer waarschijnlijk geen 30 zou worden. Voor mij werd die leeftijd een soort magische doel; ik moest en zou die leeftijd halen! Ik wilde mijn artsen het tegendeel bewijzen, een lange neus maken naar de medici, ik wilde absoluut 30 worden! Toen ik uiteindelijk die wonderlijke leeftijd bereikte heb ik een groot feest gegeven met veel vrienden en familie, er kwam zelfs een wereldberoemde lokale zanger optreden, haha. Ik was de hele avond het stralende middelpunt want ik had immers het onverwachte bereikt en dat moest gevierd worden. Het was een geweldig leuk feestje!

Na het bereiken van die magische leeftijdsgrens was ik even mijn route kwijt. Ik had mijn doel bereikt, wat moest ik nu? Mijn innerlijke Tom Tom was bestemmingloos. Al snel lukte het mij om de resetknop te vinden en te accepteren dat elk jaar dat ik nu leef een soort reserve-tijd is. Ik probeer te genieten van elke dag en ook al ben ik soms wat stuurloos, ik vind altijd weer de juiste route op mijn weg met onbekende bestemming.
Ik ben nu 3 jaar onder par (gemiddeld is 30 jaar) en ik doe het 3 jaar beter dan gemiddeld (van mijn jaren '80-generatie). Heel graag zou ik Tiger Woods willen verslaan en een wereldrecord vestigen, maar als dat niet lukt ben ik ook tevreden met een baanrecord!
 
Dit jaar was een andere verjaardag dan normaal, omdat ik nog weinig energie heb besloten we samen een weekendje weg te gaan. We boekten een romantisch hotel midden in Delft. Heerlijk was het, al moesten we wel het programma aanpassen aan mijn beperkte energie. Maar waar ik normaal mijzelf met krukken of een rolstoel moest voortbewegen kon ik nu gewoon zelf lopen, en dat is zo fijn, daar geniet ik intens van. Ik kreeg van mijn broer en schoonzus een kaart met 2 pumps op de voorkant, aan de binnenkant hadden zij geschreven: dit wordt het jaar van de pumps. Ik kan dat gevoel alleen maar beamen!
Van mijn lieve man kreeg ik nog een heel mooi cadeau, iets dat uitstekend aansluit op deze CF Unlimited. Het cadeau zal mij helpen bij het opkrikken van mijn zelfvertrouwen, zodat ik weer met een glimlach naar mijzelf in de spiegel kan kijken en dat ik met een berg levenslust dat wereldrecord ga vestigen!

 

Denk niet in beperkingen maar in mogelijkheden; sla desnoods een bal door het glas maar blijf niet gevangen zitten. Hit CF!

Willen jullie weten wat ik heb gekregen, kijk dan mijn filmpje......

 

op 21 aug 2014
met 1048 lezers
0 reacties | nu reageren

Een reis wordt pas concreet wanneer er daadwerkelijk een vlucht is geboekt naar de gewenste bestemming, dus leek het mij handig om dit als eerste af te handelen: 1 september vlieg ik op Los Angeles waarna ik de 30ste terugvlieg vanaf Vancouver. 30 mooie dagen dus, om de westkust van Noord-Amerika te zien! Plaatsen waar ik sowieso heen wil (en ga) zijn San Francisco, Las Vegas, Seattle maar waarschijnlijk ook Vancouver Island. Uiteraard wil ik hiernaast ook de aanwezige natuurparken bezoeken, zoals Yosemite Park en - lekker origineel - de Grand Canyon. Over de precieze route moet ik mij nog buigen, maar dat gaat helemaal goed komen.

Maar goed, deze reis moet ik dus voorbereiden en daarvoor moet ik nog een aantal zaken afhandelen. Dit heeft vooral betrekking op mijn medicijnen, al zijn dat er in mijn ogen niet bijzonder veel. Gebruik op dit moment, naast tabletten voor de vertering, eigenlijk alleen medicijnen om te vernevelen. Ook gebruik ik zo nu en dan de antibiotica, wat erg goed bevalt, vooral omdat het enkel effect heeft op mijn longen. Ik probeer echter altijd het gebruik van antibiotica zoveel mogelijk te beperken en moet dan ook voor mezelf nog beslissen of ik überhaupt antibiotica meeneem op vakantie.

Naast het meenemen van medicijnen zijn de volgende zaken ook van belang:

  • Contact opnemen met mijn zorgverzekeraar over de gang van zaken met vergoedingen in Amerika/Canada, mocht er iets fout gaan of anders lopen dan gepland
  • Eventueel contact zoeken met mijn arts (medische verklaring)
  • Reisverzekering afsluiten
  • Niet geheel onbelangrijk; voldoende euro’s op zak hebben
  • En misschien wel het belangrijkst: gezond en fit blijven…

Laatstgenoemde zou in principe geen probleem moeten zijn; ik eet behoorlijk gezond en sport veel (1x hardlopen, 1x kickboksen, 3 á 4 x fitnessen per week). Je weet echter nooit hoe het loopt dus is het gezond blijven in mijn ogen bepalend voor mijn vakantie. Niet voor niks voor alle zekerheid een annuleringsverzekering afgesloten…

 

op 19 aug 2014
met 1421 lezers
0 reacties | nu reageren

Mirella: "Het lijkt wel of ik in een soort van achtbaan van emoties zit."

op 14 aug 2014
met 1204 lezers
1 reactie | nu reageren

Ik heb echt een goede week achter de rug! Mijn minimale doelstelling van 2 keer sporten heb ik behaald, en nog wel met gemak kan ik zeggen. Wat voelt dat fijn. Toen ik aan deze uitdaging begon was ik wel wat huiverig. Ik was bang dat ik niet de motivatie zou hebben om te gaan sporten en om een gezondere levensstijl aan te nemen. Maar tot nu toe valt het me 100% mee.

Het sporten heeft ook wel een beetje een verslavende werking als ik het zo kan noemen. Dat gevoel dat ik de dag erna heb, van eigenlijk wel weer heen willen, ondanks dat het verstandiger is om m'n spieren een beetje te laten rusten. Maar goed, zolang ik m'n streven van 2 keer waar kan maken, ben ik al behoorlijk tevreden. En alles wat ik ernaast nog doe aan beweging is altijd mooi meegenomen. Dus net iets vaker de trap nemen in plaats van een lift, de auto wat vaker laten staan en lekker met de fiets en zelfs het huishouden doen draagt bij aan lichamelijk onderhoud. Heb ik meteen 2 vliegen in 1 klap.

Ik ben alleen wel benieuwd, en ik hoop het natuurlijk, of en wanneer ik iets ga merken van het sporten. Het uiteindelijke doel is natuurlijk een verbeterde conditie te krijgen. Bij mijn laatste longfunctie meting kwam ik uit op een schamele 62%. Nou heb ik echt niet de illusie dat dit ineens zal omhoogschieten naar de 80%, maar iets hoger zou wel fijn zijn.
Het gekke is overigens dat ik tijdens mijn zwangerschap een super goede longfunctie had, en dit terwijl ik juist sneller benauwd was. Na pakweg 10 stappen was ik al buiten adem. De longarts en gyneacoloog konden het ook niet echt verklaren. Iets met hormonen ofzo. Lang leve de hormonen!

Maar een gezondere levensstijl bereik je natuurlijk niet met sporten alleen. Ook mijn eetgewoontes moeten er echt aan geloven. Helaas heb ik van huis uit nooit echt goed leren eten. Ik ben een ontzettend slechte eter. En niet eens zozeer qua hoeveelheden, ik heb zelfs een hele goede eetlust, wat natuurlijk niet geheel onbelangrijk is bij CF. Om een beetje op gewicht te blijven eet ik zo'n 4 maaltijden op een dag. Maar het probleem is dus: ik lust bijna niks!. En met niks, bedoel ik eigenlijk groenten. En laat dat nou net het meest essentiële deel zijn van een maaltijd. Ik heb ze gewoonweg niet leren eten vroeger. Als kind lustte ik eigenlijk alleen spinazie en doperwten. Inmiddels is er wel wat bijgekomen, maar lekker vind ik het niet.

Nou is het echt niet zo dat we dagelijks langs de grote gele M gaan, of stamgasten zijn bij de plaatselijk snackbar. Integendeel zelfs, want ook daar houd ik niet van. We eten dus wel redelijk gezond, alleen is er een variatieprobleem. Zo weinig lusten maakt een gezond en uitgebalanceerd voedingspatroon erg moeilijk, de inspiratie is beetje op! En als iemand ervan baalt ben ik het zelf wel. Hoewel het voor mijn man ook wel lastig is hoor, zo'n vrouw die bijna niks lust.

Dus ik wil leren eten! En niet alleen voor mezelf, maar ook zeker voor m'n zoontje. Ik wil kostte wat kost die ''lussiknie'' houding bij hem voorkomen. En dat kan volgens mijn man maar op 1 manier: dat is het goede voorbeeld geven. En daar heeft hij helemaal gelijk in, al heeft hij makkelijk praten. Hij lust namelijk alles, behalve zuurkool (ik natuurlijk ook niet).
De komende weken ga ik me dan ook storten op gezonde recepten, ik ga het internet afstruinen naar lekkere en voedzame maaltijden voor ons gezin. En hopelijk wordt ook dit iets wat ik ten positieve kan veranderen in mijn leven.

En mocht iemand nog lekkere receptjes hebben, alle tips zijn welkom ;-)

 

op 11 aug 2014
met 1050 lezers
0 reacties | nu reageren

Ik ben nooit iemand geweest die graag praat over CF. Waarom zou ik mensen hiermee belasten, daar zit toch niemand op te wachten? Dat was zo’n beetje hoe ik er over dacht, volgens mij… Maar nu zit ik hier, 25 jaar oud en kortgeleden mijn HBO-papiertje gehaald, daadwerkelijk te schrijven over CF. Persoonlijk een behoorlijke stap, ben benieuwd wat het oplevert.

Maar ik ga het positief houden, want dat ben ik; gezonde levensstijl, relatief fit en kan nog steeds alles doen wat een gezond persoon ook zou kunnen. Toch een fijne gedachte. Mijn doel is om een reis te maken die anders is dan mijn voorgaande vakanties/reizen. Ik ben al op veel plaatsen in de wereld geweest en dat moeten er meer worden. Volgende bestemming; de westkust van de VS. Wat deze reis anders maakt dan alle andere? Ik blijf niet op dezelfde plaats en zit dus constant in een andere stad of omgeving. En – niet onbelangrijk – zoals het er nu voorstaat, ga ik deze reis (deels) alleen doen…

De planning is om eind augustus / begin september een enkeltje te boeken richting de VS, waarschijnlijk San Francisco of LA. Vanuit hier wil ik langs de kust richting het noorden, om ergens rond Seattle of Vancouver (Canada) te eindigen. Een soortgelijke reis heb ik altijd al willen maken, maar is niet altijd even goed te combineren wanneer je afhankelijk bent van medicijnen. Daarnaast is het uiteraard van belang dat je in een goede gezondheid op vakantie gaat, iets wat met CF (of andere ziektes) niet altijd vanzelfsprekend is. Genoeg uitdagingen dus, waarvan ik hier de voortgang ga bijhouden.

CF Unlimited lijkt mij tevens een leuke kans om wat van mezelf te laten zien over hoe ik met CF omga. Ik hoop hierbij medepatiënten en of betrokkenen andere of nieuwe inzichten te geven, maar ook mensen te inspireren om een soortgelijke reis te ondernemen. En ook niet onbelangrijk; als andere mensen tips (of vragen) hebben voor mij zijn die uiteraard welkom!

Voor nu houd ik het hierbij, anders heb ik straks niks meer te vertellen. Heb namelijk ook nog een zeiltocht op het programma staan (ergens in oktober), samen met vader en broer(tje). Doel hiervan is uiteindelijk om de Atlantische Oceaan over te steken richting het Caribische gebied… Ook hiervan zal ik zo nu en dan een update geven, al blijft mijn reis richting de VS het voornaamste doel.

op 7 aug 2014
met 1136 lezers
0 reacties | nu reageren

'Hier ben ik niet voor gemaakt'

Mijn hemel wat is het vre-se-lijk warm!
Ik zit as we speak in de tuin een verhaaltje te typen, en het is nu, in de schaduw maar liefst 33 graden. En in de zon durf ik al niet eens te meten.
Ik heb waarschijnlijk net als elke normale Nederlander last van de welbekende klaagmentaliteit. 'Is het een keer lekker weer, is het weeeeer niet goed'
Ehm, nee, niet echt nee. Dit is ook gewoon niet lekker meer.
Ik weet niet in hoeverre gezonde mensen last hebben van dit weer, maar voor mij als CF-patient, is het zeker niet bevorderlijk.
Ik heb heel erg last van benauwdheid op het moment, ik verlaat het huis dan ook niet zonder m'n pufje, just in case.
En ik zeg wel, ik verlaat het huis niet, maar daar komt het in feite ook op neer.
Ik kom tot niks, ben nergens toe in staat. Ik doe eigenlijk alleen het hoognodige. Zoals de boodschappen om gauw weer terug te keren naar m'n koele huisje. En in huis doe ik ook het liefst zo min mogelijk, beetje bankhangen enzo.
Maar met een klein mannetje die hier door huis heen sjeest alsof er niks aan de hand is, en werkelijk nergens last van heeft, is dat toch makkelijker gezegd dan gedaan.
Hij heeft het lopen achter zijn loopkar ontdekt, en doet dit het liefst de hele dag. Van de keuken naar de kamer, en net zo hard weer terug. En mama maar steeds bijsturen. En als het niet rap genoeg gaat is het brullen, en dat is met dit weer ook niet heel gezellig.
Maar hij houdt me in ieder geval in beweging, en dat is eigenlijk maar goed ook.
Want zelf doe ik het niet momenteel. Het gaat gewoon niet. In de sportschool is het niet te houden. Dacht ik de vorige keer nog dat ze airco hadden, bleek het gewoon de tocht te zijn van 2 openstaande deuren. Beetje jammer.
Ik ben afgelopen dinsdag voor het laatst geweest, en zelfs toen werd de warmte me eigenlijk te veel. Ik zat nog geen 2 minuten op de fiets en het zweet brak me aan alle kanten uit. En vanwege de kortademigheid hield ik het nog geen 10 minuten vol.
Dat schiet dus niet echt op, op zo'n manier.

Het gebrek aan actief sporten moet dus maar op de een of andere manier gecompenseerd worden. Door de hele dag met m'n zoontje in de weer te zijn is dus 1 manier. Maar manlief opperde het idee om dan 's avonds even lekker een stukje te gaan fietsen.
Zomaar, voor de lol dus.
Hmmm..
Ik vind het altijd een beetje doelloos. Op je fiets gaan zitten en zonder bestemming te gaan fietsen. Is bijna net zo zinloos als op de hometrainer gaan zitten. Maar mijn man (zelf fervent wielrenner) heeft misschien wel gelijk. Eigenlijk probeert hij me al jaren warm te krijgen voor recreatief fietsen, en met deze temperaturen gaat het hem nog lukken ook.
Naar de sportschool zit er toch niet in, hardlopen kan ik niet vanwege mijn ischias, en zwemmen is nu ook niet echt fijn met die warmte in combinatie met de chloordampen.

Dus op donderdag en op vrijdag heb ik, heel doelloos, gefietst. Buiten was het inmiddels erg aangenaam. M'n kleine ventje mee voorop voor de gezelligheid en trappen maar. Rondje langs het kanaal, bij de schaapjes en zelfs nog naar het centrum. En weet je wat? Ik had er zowaar plezier in. De aanwezigheid van m'n zoontje zal hier zeker aan bijgedragen hebben. Met een kleintje op de fiets ga je zelf de omgeving eigenlijk ook een beetje door kinderogen bekijken. En dan zie je zoveel meer dan wanneer je recht op je doel, zo snel mogelijk ergens heen fietst.
Als de zomer zo blijft zoals hij tot dusver verloopt zal ik nog regelmatig 's avonds een rondje gaan maken. Het gaat uiteindelijk om de conditie die ik graag wil opbouwen voor mijn sprong, en ik heb nog een redelijke weg te gaan.
Alleen nu moet ik dus eigenlijk gaan toegeven dat ik het best leuk vond.
En tegen jullie, de lezers van dit blog wil ik dat best doen, maar tegen m'n man zal ik het nooit zeggen ;-)

op 7 aug 2014
met 2169 lezers
2 reacties | nu reageren

MirellaOp het moment dat ik besloot om een stoma te laten plaatsen, nam ik ook meteen het besluit om een tatoeage te laten zetten. Ik wilde mijn uiterlijke verandering compenseren met een symbool dat mij kracht geeft op het moment dat ik het nodig heb, dus koos ik voor een spiritueel teken met de betekenis ‘embrace life’, vrij vertaald in het Nederlands omarm het leven. Samen met mijn broer die wat meer ervaren is op het gebied van tatoeages, (hij heeft in het Latijn het woord zus op zijn arm staan om aan te geven hoe trots hij is op mij, wat ik natuurlijk een geweldig gebaar vind) ging ik naar de shop. Vorig jaar hadden we een broer-zus uitje naar Milaan, nu gingen we samen naar de tattoo shop, geen idee waar we volgend jaar samen belanden?

Om dit samen met mijn broer te doen vind ik mooi, hij die als niet cf’er toch altijd een beetje op de achtergrond staat omdat zuslief (onbedoeld) alle aandacht opeist, maar hier nooit over klaagt. Hij steunt en beschermt mij en dus staat mijn tatoeage ook een beetje voor onze sterke band, echte onvoorwaardelijke liefde!

Afgelopen week heb ik regelmatig een blik geworpen op het symbool aan de binnenkant van mijn pols, hopend daar de kracht te vinden die ik zo gebruiken kon. Ik had namelijk een week waarin buikpijn centraal stond. Zeer waarschijnlijk komt dit doordat ik regelmatig over mijn grenzen heen wals, dit omdat ik altijd net iets meer wil dan mijn lichaam. Ook is het hebben van een stoma nog erg nieuw voor mij, dus ben ik nog enorm aan het aftasten wat mijn mogelijkheden zijn, ik noem het bewust geen beperkingen omdat ik het geheel positief wil blijven benaderen en het stoma mij (hopelijk) uiteindelijk meer mogelijkheden oplevert dan beperkingen. Verder is het mij afgelopen week een aantal malen pijnlijk duidelijk geworden dat eten niet zo gaat als voorheen. Dagenlang heb ik met enorme buikkrampen op de bank gelegen na het eten van andijvie om vervolgens een aantal dagen later hetzelfde te ervaren na het eten van wat boontjes. Gelukkig voor mij gaat het eten van sushi prima (ben namelijk verzot op sushi), dus heeft de sushi tent goede zaken gedaan, ik moet tenslotte toch iets eten! Ik heb geen idee of ik bovenstaande groenten voorgoed van mijn dieet moet schrappen of dat mijn darmen na de operatie nog wat geprikkeld reageren. Gelukkig mag ik nu wel opiaten (morfine) innemen tegen de pijn en heb ik mijn mindfulness oefeningen weer van stal gehaald; ik heb dus aardig wat uurtjes mediterend doorgebracht om zo mijn pijn wat te kunnen reguleren.

Op dergelijke wat mindere momenten zoals afgelopen week dwing ik mijzelf om met mijn linkeroog mijn foto’s van twee maanden geleden met maagsonde te bekijken en met mijn rechteroog mijn tatoeage, dan vind ik meteen weer de kracht om door te zetten en besef ik ook dat het allemaal wel goed komt. Embrace life!

op 5 aug 2014
met 1407 lezers
0 reacties | nu reageren
Filmpje Mirella: jurk en stomaMirella heeft voor het eerst weer een jurkje aan. Dat vindt ze best wel spannend: "Oh, als mensen mijn stoma maar niet zien."
op 4 aug 2014
met 1294 lezers
0 reacties | nu reageren
Mirella is weer thuis. Bekijk het filmpje.
op 4 aug 2014
met 1453 lezers
2 reacties | nu reageren
Dave is de derde en laatste deelnemer van CF Unlimited. Waarom doet Dave mee aan CF Unlimited? Hij vertelt het in zijn introductiefilmpje.
op 28 jul 2014
met 1449 lezers
0 reacties | nu reageren
Maandagmiddag om 16:30 uur. Ik zit in de wachtruimte bij de notaris waar we zo direct onze testamenten gaan ondertekenen. Geeft toch een veilig gevoel om een en ander geregeld te hebben, you never know. Plots gaat het alarm van m'n telefoon. Met grote letters staat in beeld: "Fysio Sport 16:30" Oeps, he-le-maal vergeten. En dat terwijl ik altijd zo punctueel ben.

Het is ook wel lastig te plannen, aangezien er maar voor beperkt aantal uren begeleiding van een fysiotherapeut beschikbaar is. Daarnaast moet ik ook nog om het werkrooster van mijn man heen plannen, omdat er altijd 1 van ons thuis moet zijn voor ons kleine mannetje. En wat ik lastig vind, is dat er bij de fysio voornamelijk in de ochtend begeleiding aanwezig is. Juist 's ochtends heb ik de meeste klachten, ben dan altijd erg benauwd en moet ik veel hoesten. Juist dan vind ik het lastig om te gaan sporten. Nou goed, even gebeld met de fysio en mijn excuses aangeboden. Nog geen nieuwe afspraak kunnen maken, dus dat doen we later deze week wel.

Na het eten belt mijn schoonvader mijn man met de vraag of hij wat hulp kan krijgen met zijn wasmachine. Vervolgens komt mijn man met het idee om ons zoontje mee te nemen zodat hij daar kan logeren en ik morgen kan uitslapen. Wat een goed is idee! Ik ben ook wel behoorlijk moe eigenlijk. 
Dus zo gezegd, zo gedaan. Mijn man en zoon vertrekken en ik ruim de laatste rommeltjes in huis op en ga dan lekker met de beentjes omhoog op de bank. Ondanks dat ik m'n ventje best wel mis als hij een nachtje uit logeren gaat, kan ik nu wel even bijkomen en lekker wat voor mezelf doen.

De volgende ochtend staat m'n man al om 6:30 uur op om aan het werk te gaan, en kan ik me nog heerlijk (een keer of 6) omdraaien. Als ik vervolgens om een uur of 10 beneden kom, staat er een heerlijk glas verse jus d'orange in de koelkast voor me klaar. Wat is het ook een lieverd!! Even eten, douchen en vernevelen en ik kan er tegen aan.
Omdat ik gisteren niet heb gesport, besluit ik vandaag naar de sportschool te gaan. 
Als ik aankom is het behoorlijk druk. Daar heb ik best moeite mee. Door het sporten komt bij mij de boel altijd wat los en moet ik vaak behoorlijk hoesten. Je ziet de mensen dan wel eens kijken met een blik van 'nou dat klinkt niet best'. Soms zeggen mensen het zelfs weleens. Ik zou dan willen dat ik ontzettend ad rem kon reageren, en ze meteen de mond snoeren, maar vaak kom ik niet verder dan ''eh.. ja''.

Vandaag valt het gelukkig mee met het hoesten, en de training gaat me goed af. Wat ook fijn is, dat er airco is. Zo is het allemaal lekker vol te houden. Na een dik uur te hebben gesport, vind ik het wel genoeg en ga me omkleden. Ik zal morgen wel waanzinnige spierpijn hebben. Ik heb waarschijnlijk iets te fanatiek m'n best gedaan, maar ik weet waar ik het voor doe.
Na zo’n training ben ik behoorlijk gemotiveerd om het vol te houden. Waar ik eerder nogal snel weer afhaakte, ga ik nu echt m'n best doen om toch minimaal twee keer per week te sporten. En ik heb nu een behoorlijke stok achter de deur, namelijk mijn doel voor CF Unlimited om in goede conditie een parachutesprong te maken. Maar nu eerst snel mijn mannetje weer ophalen bij oma!
op 28 jul 2014
met 1515 lezers
1 reactie | nu reageren

De tweede deelneemster aan CF unlimited is Chanine. Wil je weten waarom ze meedoet en wat haar uitdaging is? Bekijk dan haar introductiefilmpje.

op 22 jul 2014
met 1511 lezers
0 reacties | nu reageren
Door mijn stomaverpleegkundige werd ik gewezen op een webshop voor badkleding en lingerie voor mensen met een stoma. Bij het openen van de website viel het mij meteen op dat dit geen lingerie was die ik voorheen zou kopen, geen mooie sierlijke strings en Marlies Dekker-achtige dubbele bh-bandjes. Functioneel en verhullend dekte meer de lading van hetgeen daar aangeboden werd. Toch plaatste ik nog in het ziekenhuis, zij het met de nodige scepsis, mijn eerste bestelling. Toen mijn online aankoop arriveerde werd ik niet echt blij; de onderbroek leek bij de eerste aanblik meer geschikt voor een oma dan voor een volwassen vrouw van bijna 33. Maar toen ik mijn granny pant aantrok veranderde mijn hele wereld, wat zat deze comfortabel en, nog belangrijker, aan de binnenkant zit een extra zakje waarin mijn stoma-zakje heerlijk verstopt zit voor de buitenwereld en ook de hoge sluiting boven de navel zorgt ervoor dat mijn stoma onzichtbaar is! Wat was ik blij zeg. Ook mijn man zag na het aantrekken van deze onderbroek een verandering, het leek alsof ik in een klap een berg meer zelfvertrouwen had gekregen. Ik kon niet stoppen met glimlachen en mijn ogen glansden weer, ik zag de toekomst ineens weer heel zonnig in.
Verder leek de hype van de stoma-selfie op het juiste moment te komen. Mijn idee voor deze CF Unlimited was al voor deze hype ontstaan maar het feit dat de Britse dame een selfie durfde te plaatsen en dit door vele andere jonge stoma-draagsters werd opgepikt heeft mij wel gesterkt. Ik zat op dat moment in een lichte dip maar de aanblik van mooie, jonge en bovenal op het oog hele gelukkige vrouw met een stoma zorgde ervoor dat ik snel weer uit mijn dipje kwam, want als zij het aandurfde waarom ik dan niet.......Toeval? Zeggen jullie het maar!? Ik wist toen wel zeker dat ook ik een aandeel wilde leveren aan het doorbreken van het taboe rondom het hebben van een stoma. Ik kijk dus ook erg uit naar de fotoshoot waarin ik het aandurf om met zichtbaar stoma-zakje te poseren maar tot die tijd koester ik mijn oma-onderbroek!
op 15 jul 2014
met 1347 lezers
0 reacties | nu reageren
Grote kleurrijke pamfletten worden bevestigd aan de bomen, olifanten lopen zenuwachtig rondjes in hun tijdelijke onderkomen, de eerste tentstokken staan al sierlijk omhoog en een clown brengt zorgvuldig zijn schmink aan. Kinderen lopen met hun spaarpotjes richting kassa en kopen met hun eigen gespaarde centjes een kaartje. De stad siddert en bruist; het circus is in de stad met hun nieuwste act. De vrouw met het poepgat op haar buik zal haar opwachting maken in het Brabantse Oosterhout.
Afgelopen vrijdag mocht ik na een opname van 19 dagen, waar 5 tot 7 verwacht werden, naar huis. Lachend heb ik het ziekenhuis achter mij gelaten. Ik was oprecht heel gelukkig want ook al ben ik in het ziekenhuis niet mooier geworden, rijker ben ik zeker wel geworden. Ik heb de afgelopen tijd weer veel geleerd over mijn lichaam; mijn herstelvermogen werkt nog prima want ondanks dat ik heel ziek ben geweest zit ik hier wel weer gewoon thuis in mijn eigen huis deze blog te schrijven. Aan alles voel ik dat het een beproeving is geweest een dergelijk buikoperatie (met bloeding) en een longinfectie. Mijn conditie is slecht maar ik merk dat het elke dag beter gaat. 
Maar het mooiste wat ik geleerd heb de afgelopen tijd is dat ik emotioneel sterk ben, dat ik niet snel van mijn stuk te krijgen ben. Voor de operatie was ik bang voor de eerste confrontatie met mijzelf in de spiegel, dus toog ik met een volle doos tissues richting badkamer; maar er kwam niks. Er kwam geen stortvloed aan tranen. Nee, in plaats daarvan ging ik ging het stoma aan een technische blik onderwerpen en kwam tot de conclusie dat het er voor een stoma prima uitzag! Ik was verbaasd over mijn eigen reactie. Ik, die zo bang was voor de cosmetische verandering van mijn lichaam accepteerde in een klap mijn veranderde spiegelbeeld. Eerst dacht ik nog dat het uit zelfbescherming was maar ook daarna heb ik geen traan gelaten om mijn verminkte buik. Wel heb ik wat slechte dagen gehad omdat de opname langer duurde dan verwacht en ik tijdens de opname maar liefst 5 x verhuisd ben. Zo hebben ze mij zelfs op een kamer gelegd met 3 oude mannen, en die mannen met hun urinefles die te pas en te onpas aan mij getoond werd in combinatie met mijn pas geplaatste stoma en gebrek aan privacy zorgde voor een emotionele meltdown! 
Ik weet dat ik er anders uitzie dan gemiddeld, een hoofdrol in een film van Kim Holland kan ik vergeten, maar ik heb er nu al zoveel voor teruggekregen dat blijdschap overheerst. Mijn enige wens voor de operatie was om op een ochtend wakker te worden zonder pijn, (buik en/ gewrichtspijn) vanmorgen was het zover. Ik werd wakker en ik voelde 'niets', geen pijn in mijn heup, vingers of kleine teen, gewoon helemaal niets, toen vloeiden de tranen wel rijkelijk want ik had nooit verwacht om zo kort na de operatie al 'pijnvrij' te zijn. Ik ben in jaren niet zo blij geweest! Door het plaatsen van mijn stoma zijn niet alleen mijn darmproblemen opgelost maar ook mijn gewrichtspijnen kunnen nu behandeld worden met opiaten en dus ben ik vanmorgen voor het eerst in vier jaar wakker geworden zonder pijn. Een lang gekoesterde wens ging in vervulling! 
Mijn lieve longarts had met mij afgesproken dat mijn kwaliteit van leven na de operatie stukken verbeterd zou zijn, want ook mijn behandelteam (mdl-arts, chirurg, longarts) vond dat ik de afgelopen maanden heb moeten overleven (elke dag 3 liter laxeermiddel en nog steeds verstopte darmen, buikpijn, misselijk een maagbloeding en gewrichtspijnen) en dat er niks menselijk aan mijn leven aan was! En nu drie weken na de operatie kan ik alleen maar beamen dat ik weer 'leef'! Mijn kwaliteit van leven is nu al zodanig verbeterd dat ik niet anders dan heel blij kan zijn dat mij deze mogelijkheid is geboden! 
Mijn CF en stoma verpleegkundigen zijn trots op mij dat ik zo kort na de operatie al zo daadkrachtig ben en dat ik zoveel positieve energie uitstraal dat ik bijna licht geef, haha! En ik moet toegeven dat ik het ook zo voel. Ik voel mij sterk want ik heb mijzelf bewezen dat hoe zwaar de storm ook is Mirel waait niet zomaar om! Natuurlijk zullen er echt nog wel slechte momenten komen van tranen en verdriet, maar ik hoop dat ik op zulke momenten terug kan denken aan mijn leven voor de operatie en dat ik dan inzie dat het niet voor niks is geweest dat ik mijn stoma heb laten plaatsen.
Ik ga nu heerlijk genieten van het leven, ga mijzelf niet opsluiten maar toon mij vol trots aan het publiek, kom maar op met dat circus, ik ben er klaar voor!

op 7 jul 2014
met 2014 lezers
4 reacties | nu reageren
Uit de aanmeldingen voor CF Unlimited zijn drie deelnemers geselecteerd. Zij werken de komende drie maanden toe naar hun ultieme uitdaging! Op deze blog posten zij hun filmpjes en verhalen. Op deze manier willen zij laten zien wat het betekent om met CF te leven en laten zij zien dat CF hen niet altijd in de weg hoeft te staan bij het bereiken van hun eigen doelen. 
Meer informatie over CF Unlimited? Kijk op ncfs.nl
De eerste deelneemster maakt zich bekend! Haar naam is Mirella. Bekijk hieronder haar introductiefilmpje. De andere twee deelnemers volgen later deze maand. 


 

Kalender

Mededeling

  • 15 mei 2008 14:53
    Contact
    Vragen of opmerkingen over CF Café? Mail ze naar info@cfcafe.nl

 
Privacy Policy | © Copyright 2007, CF Nederland